segunda-feira, 4 de novembro de 2013

Graduanda com deficiência se forma ao lado do cão

na foto, a menina, que usa cadeira de rodas, está sorrindo. seu cabelo é marrom, e ela usa uma beca e um chapéu azuis. na sua frente, um cachorro marrom também usa beca e chapéu azuis. a paisagem é a de um campo, há grama, algumas árvores ao fundo, e uma estrutura de concreto ao fundo e à direita.
Bridget Evans, formanda, e seu cachorro, Hero.


Inclusive
01/11/2013

Bridget Evans levou o cão vestido à caráter para formatura e explicou: “sem a ajuda dele, eu não chegaria aqui”.

da Redação
A formatura do curso de Ciências da Universidade de Illinois, nos Estados Unidos, teve um convidado especial. Bridget Evans, uma das formandas, decidiu usar a ocasião para homenagear Hero, o cachorro que a acompanhou durante os estudos.
A americana vestiu o cão com roupas exatamente iguais as do grupo que estava terminando o curso. De beca e capelo azuis, o animal foi o grande destaque da festa. A iniciativa emocionou formandos, professores, familiares e amigos. Muitos compartilharam fotos da dupla nas redes sociais.
A dona de Hero também usou seu perfil no site Imgur para postar uma foto especial da ocasião e explicou: “Durante todo o período em que frequentei a Universidade, Hero esteve comigo. Ele me ajudava abrindo e fechando portas e até pegando minha caneta, quando caía no chão. Sem ele, eu não chegaria aqui“.
Ao contrário do que muitos acham, cães de serviço ajudam pessoas com vários tipos de limitações, não apenas como cães-guia para pessoas com deficiência visual. Hero foi treinado na Illini Service Dog, uma organização fundada por Bridget Evans, em 2010.
No website ela conta:
Tudo começou com uma garota, um cão, e um sonho!
A Cachorros de Serviço Illini é uma organização estudantil registrada na Universidade de Illinois em Urbana-Champaign.
Somos o primeiro programa que permite que os estudantes universitários treinem cães de serviço, de bebê até a colocação com seu usuário.
Os alunos da universidade têm a oportunidade de adotar e treinar um cão de serviço para uma pessoa com deficiência. Os alunos levam os cães para as aulas, eventos esportivos, e em ônibus. Os cães aprendem a ligar as luzes, abrir portas, pegar objetos, e muito mais! Quando os cães se formam no programa, sabem responder a mais de 40 comandos!
Depois de concluído o treinamento, o cão é disponibilizado a uma pessoa com deficiência gratuitamente.
Os alunos têm uma experiência enriquecedora ao treinar um cão para o futuro usuário, e ainda aprendem a respeito da cultura e dos direitos das pessoas com deficiência.

Comportamento de uma criança autista estampa obra de escritora americana

Zero Hora
04/11/2013

Recém-lançado no Brasil, o livro "Passarinha" traz a história de Caitlin, 10 anos, autista e com Síndrome de Asperger

Lara Ely

Kathryn Erskine é uma escritora americana da literatura infantil que já ganhou vários prêmios com seus romances. Sua nova obra, Passarinha, que acaba de ser lançada no Brasil durante a Bienal do Livro, no Rio de Janeiro, traz a história de Caitlin, 10 anos, autista e portadora da Síndrome de Asperger. A personagem perde o irmão em uma tragédia.
Com a morte do familiar, se vai a ponte com o mundo, já que ele era seu tradutor da realidade. Ela precisa se virar sozinha, porque o pai fica devastado. Apesar de ter escrito uma ficção, a autora — que tem uma filha autista de 16 anos — baseou-se em extensa pesquisa científica sobre o tema.
Na entrevista a seguir, saiba um pouco mais sobre o que passa na cabeça de uma criança com autismo, e entenda melhor seu comportamento.

Vida — O seu livro chamou a atenção da crítica por tratar de um tema pouco comum na literatura de forma sensível e ilustrada. Qual foi a sua intenção com essa publicação?
Kathryn Erskine — Minha esperança é que os leitores possam entender melhor o espectro do autismo. Estando dentro da cabeça dela, eles podem ter uma ideia de como é ter autismo de alto funcionamento. Eu acredito que quando entendemos algo, então nós somos muito mais tolerantes e se sentir mais à vontade, porque a situação não é mais tão estranho.

Vida — Nas primeiras páginas do livro, percebe-se que você trata do autismo no contexto familiar. Como a família pode ajudar um filho ou irmão que tenha autismo?
Kathryn — A família é o primeiro sistema de suporte da criança. A família conhece ele ou ela melhor que ninguém. Toda a família pode ajudar, os pais e irmãos, bem como tias, tios, avós, etc. A família é um lugar seguro para a criança estar, especialmente após o dia na escola, que é bastante desgastante. Pense em ter que conduzir uma situação durante todo o dia que você não entende. Isso é o que se sente uma criança com autismo. Compreensão e ajuda são importantes, mas também as regras e ordem são importantes. Isso ajuda a tornar uma criança com autismo se sentir segura e ser capaz de prever o que vai acontecer, o que é de particular interesse para essas crianças. Há tanta coisa em seu mundo que fica fora de controle que os limites e previsibilidade são muito importantes.

Vida — O que todos deveriam saber sobre como lidar com esta doença?
Kathryn — Realmente, aprender tanto quanto puder e ter paciência. Também ser direto ajuda muito. Se a criança faz algo e você quer que ela pare, então você fala "eu gostaria que você não fizesse isso" ou "eu preferia que você fizesse aquilo" não tem muito significado. Você pode pedir a eles que parem, e talvez explicar por que é importante parar e claramente o que deveriam fazer.

Vida — Em que você se inspirou para escrever esse livro?
Kathryn — Desde que minha filha está no espectro do autismo, embora o dela é muito leve, eu entendo como isso pode ser frustrante - tanto para a pessoa com autismo e aqueles que lidam com essa pessoa. Eu queria compartilhar isso com os outros na esperança de que eles possam entender e ter um tempo mais fácil se comunicar. Então, muitas pessoas já me disseram que eles agora entendem o seu primo ou aluno ou amigo muito melhor agora. Isso é muito gratificante.

Vida — Quais os desafios para um autista na educação? Ser professor de uma pessoa com essa doença requer esforços adicionais dos professores?
Kathryn — Sim, exige um esforço adicional porque você tem que entender a criança e antecipar as suas reações. Interrupções na rotina muitas vezes são difíceis para as crianças com autismo, assim como barulhos e luzes, e multidões ou empurra-empurra, assim, por exemplo, se a sua escola está tendo uma evacuação de fogo, é uma boa ideia para deixar a criança saber antes do tempo ou levar a criança fora da escola antes dos outros evacuar. Quanto mais o professor sabe sobre como a criança lida com o estresse e como acalmá-lo, ou evitar a reação, melhor. Como com qualquer criança, pode ser um trabalho duro, mas as recompensas são grandes.

terça-feira, 29 de outubro de 2013

9 Mitos sobre Pessoas com Deficiência


Texto extraído de: Deficiente Ciente
Os preconceitos são sustentados por mitos (idéias falsas, sem correspondente na realidade) nos quais as pessoas acreditam sem muitas vezes perceber o quanto eles são absurdos.
Estes preconceitos são transmitidos na sociedade sem serem percebidos, como se fossem naturais. Para isso a única cura é a informação e o convívio com pessoas diversas. Abaixo mostramos alguns mitos. Conhecendo-os e refletindo a respeito ficará mais fácil combatê-los.
Deficiência é sempre fruto de herança familiar
No Brasil e no mundo as grandes causas de deficiência não têm origem genética e nem são hereditárias. Na maior parte dos casos elas são resultados da falta de saneamento básico que ocasiona infecções, falta de assistência pré-natal e ao parto e, principalmente, os acidentes de carro e a violência por arma de fogo.
As pessoas com deficiência são todas amigas ou familiares uns dos outros
As pessoas quando encontram alguém com deficiência costumam perguntar se ela conhece uma outra pessoa “assim, assado, com uma cadeira de tal cor”, como se todas as pessoas com deficiência do mundo se conhecessem e fossem amigas. As pessoas com deficiência não vivem em um mundo a parte onde só existam outras pessoas assim e o fato de terem a mesma deficiência, por exemplo, não faz com que automaticamente concordem sobre tudo. São pessoas diferentes com diferentes visões de mundo, assim como qualquer outra.
Existem remédios milagrosos que curam as deficiências
Apesar dos esforços e conquistas decorrentes das pesquisas e do conhecimento de biologia molecular, os diferentes tipos de deficiência ainda não têm cura. Em alguns casos existem medicamentos que podem auxiliar em um ou outro sintoma, mas o mais importante é a estimulação da pessoa e a minimização da desvantagem, ou seja, tornar o ambiente mais acessível física e atitudinalmente para que todos possam usufrui-lo.
Deficiência é doença
Deficiência não é doença nem é contagiosa. Uma deficiência pode ser seqüela de uma doença, mas não é a própria doença.
Pessoas com deficiência física não têm vida sexual
Sexualidade é algo muito mais amplo que sexo e, consequentemente, sexo é muito mais que genitalidade. A pessoa com deficiência física, seja homem ou mulher, tem vida sexual, namora, casa e na maior parte dos casos pode ter filhos.
Todo surdo é mudo
A pessoa com surdez na maior parte dos casos apresenta os órgãos fono-articulatórios íntegros e tem todo o potencial para desenvolvimento da fala. Não é porque é surdo que se torna automaticamente mudo. A mudez autêntica é extremamente rara e decorrente de lesões cerebrais.
A pessoa com deficiência mental gosta de trabalhos repetitivos
Algumas pessoas podem se sentir mais confortáveis com atividades repetitivas, isso faz parte da diversidade humana de aptidões e personalidades, mas não é característica de um determinado grupo de pessoas.
Algumas pessoas com deficiência mental gostam de ambientes e atividades mais estruturadas, outras gostam das expressivas e artísticas, ou seja, como qualquer outra pessoa elas têm gostos e preferências.
Só há duas categorias de pessoas: os cegos e os que vêm “normalmente”
Existem pessoas com baixa visão, podem distingüir formas ou cores. Algumas pessoas com baixa visão podem ler com o auxílio de uma lupa. Também existem as pessoas que não enxergam.
Todo cego tem tendência à música
A pessoa cega tem uma atenção diferenciada aos estímulos auditivos, afinal a audição a auxilia na locomoção e localização, ajudando na noção de distância. Daí para esta atenção tornar-se um talento sobrenatural para a música, há uma grande diferença.
Fonte: Somos @ Telecentros

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

Um Paratleta Brasileiro - a trajetória de Israel Stroh


Conheça a história do criador do site Paratleta Brasil.


Israel jogando tênis de mesa em uma campeonato
Israel Stroh

Diante de inúmeros sites que falam de futebol, surge um que trata exclusivamente de esportes paraolímpicos. O Paratleta Brasil procura ajudar o atleta com deficiência a ter mais visibilidade e também trazer informações ligadas diretamente a seus interesses.

O criador e quem atualiza o site é Israel Stroh, santista de 26 anos, formado em jornalismo. Ele também é paratleta e a descoberta da sua deficiência rende uma boa história. Israel pratica esportes desde os seus seis anos de idade e o fato de andar um pouco “duro” nunca tinha atrapalhado seu desenvolvimento. Seus pais até o levaram no médico que fez seu parto, mas como não quis admitir qualquer erro que tinha cometido, só disse que ele andava “meio tortinho” e que era normal. Foi somente quando fez uma entrevista de emprego em 2010, que o alertaram para a possibilidade de preencher a vaga de pessoa com deficiência. “Isso me assustou em um primeiro momento, mas resolvi consultar outro médico, que diagnosticou paralisia cerebral sem hesitar”, conta Israel, “entendi isso como uma doença que não me afetava em nada, o que não chega a ser totalmente errado. Aceitei a vaga, mas ignorei o fato por um ano”.
Ele praticava badminton por lazer. Foi durante um campeonato paulista, que um técnico de Campinas perguntou o porquê dele não ir para o parabadminton. Ele não gostou da pergunta, mas entrou em contato com o responsável da Seleção Brasileira que o orientou a gravar uns vídeos dele jogando para que visse se poderia jogar e qual seria sua classificação. “Quando eu vi esse vídeo, pude eu me conhecer de fato e ver como eu andava. Não imaginava que era assim, pois não havia me visto andando, em outro vídeo”, comenta.
Mas foi com o tênis de mesa, esporte que pratica desde os 14 anos, que Israel se firmou como atleta. Competiu até os 20 anos de idade, quando diminuiu o ritmo para se dedicar à faculdade. Nesse período, esteve em categorias convencionais, sem ser paraolímpicas e em jogos universitários, como forma de lazer. Em 2011, voltou a participar de campeonatos, como o Brasileiro, o qual terminou em terceiro lugar. No ano seguinte, competiu em cinco, dos seis torneios nacionais e conquistou um terceiro lugar, dois vices e dois títulos. Dentre os títulos, o mais importante foi a medalha de bronze no Torneio Mundial da França. “Quando eu conheci minha deficiência, resolvi voltar ao tênis de mesa, pois é o esporte que eu jogo melhor e tinha chances de ter futuro, não só por mim, mas pela estrutura do esporte”.
Israel ao lado de um companheiro de equipe no pódio com a medalha de bronze no pescoço
Israel Stroh no pódio

Israel chega a treinar quatro horas por dia, mas depois do lançamento do site, ficou difícil cuidar da parte física, que faz apenas duas vezes por semana. Sobre a criação do Paratleta Brasil, ele conta que teve um momento em que sentiu necessidade de criar um negócio próprio em que pudesse fazer seus horários. Trabalhar em uma redação impedia que ele continuasse no esporte, pois era necessário fazer plantões aos finais de semana, os horários eram incertos e muitas vezes trabalhava mais do que o acertado. “Além do que, o esporte paraolímpico vem em amplo crescimento, não só na sua população de envolvidos, como também em estrutura, investimento. Sem contar que a população de pessoas com deficiência no Brasil é muito grande. Então, uni a minha necessidade com a necessidade do público em ter seu próprio veículo e desenvolvemos o Paratleta Brasil”, conta.

Ser um veículo com conteúdo exclusivo para paratletas traz uma maior visibilidade para atletas com deficiência. Israel fala que o paratleta é carente não de recursos, mas de divulgação e o site tem como objetivo resolver esse problema, que pode trazer mais respeito e até patrocínios. Ele comenta, “entendo que o importante é a mídia perceber o potencial das modalidades paraolímpicas. Sinceramente, não entendo como não percebem. Todos nós sabemos o quanto um atleta é vencedor ao chegar nas Olimpíadas. Agora, imagine, chegar nas Olimpíadas sem uma perna, como o Oscar Pistorius, ou sem um braço, como a polonesa Natalia Partyka, do tênis de mesa. O esporte paraolímpico é uma lição de vida, uma demonstração do quanto é possível enfrentar barreiras em busca do sonho. Em um mundo onde todos querem ser vencedores, seja no esporte, na arte, na vida profissional, pessoal, os atletas paraolímpicos trazem mensagens poderosíssimas de superação. Não há quem não se emocione ao ver um deficiente visual jogando futebol, ou um jogador de bocha lançando a bola com a boca... Qualquer história serve de exemplo”.
Israel jogando tênis de mesa
Israel jogando

Apesar da vida corrida, como atleta e jornalista, Israel diz que consegue bons resultados no esporte, como a conquista nesse ano, de uma vaga na seletiva para o Campeonato Panamericamo e em três torneios, perdeu apenas um jogo na etapa da semifinal da Copa do Brasil, mas venceu a segunda em Santos.
Com essa rotina de treino e trabalho, Israel sonha em conquistar uma medalha nos Jogos de 2016 e obter o respeito aos paratletas. “Eu sei o quanto é difícil, mas estou pagando o preço necessário e, como disse, sei que é possível. Como jornalista, me sentiria com a missão cumprida se conseguisse trazer esse respeito aos paratletas que o Paratleta Brasil tem como objetivo.”
 
Fonte : Rede Saci - 04/06/2013 - Jaqueline Mafra

quarta-feira, 28 de agosto de 2013

Messi, a superação de um autista.

José Luiz Tejon Megido  - Revista Exame

Messi
  
Liderar o que parece ser deficiência, transformando potencial sofrimento em superação será cada vez mais o desafio humano no futuro. Iremos compreendendo que cada aparente ponto fraco costuma oferecer em contrapartida ângulos exclusivos e fortes em compensação.
Sabemos do fortalecimento dos demais sentidos em deficientes visuais, das canalizações de força nos atletas paraolímpicos, e em formas de inteligência superior nas pessoas que seriam tidas como mentalmente inadequadas em outros tempos.
Messi tem Síndrome de Asperger, um autismo leve que o dota de um impressionante talento de foco e de concentração na repetição do que deve ser feito para obter êxito nas jogadas do futebol. Ele tem o olhar que não olha, mas que foca no objetivo de maneira completa. Em função do autismo também busca escapar das pressões das entrevistas, das badalações sociais e mesmo na propaganda consegue pronunciar a palavra “listo” (pronto) meio sem jeito…mas com todo jeito no foco de sua arte esportiva.
Newton e Einstein também tinham níveis de autismo, assim como descobrimos cada vez mais seres humanos tidos como diferentes, e que suas diferenças podem fazer toda a diferença para a sociedade humana dos entre aspas “normais” .



Crianças com autismo podem desenvolver talentos específicos

 

Inclusão é o tema do último episódio da série Autismo: universo particular.

Fonte: Rede Globo de Televisão - Programa Fantástico - Universo Particular

Uma das maiores preocupações das famílias que estão no universo particular do autismo é com o futuro dessas crianças. Elas devem ir para escolas regulares ou especiais? E, quando crescerem, vão ter condições de conseguir um emprego?
No último episódio da série, o doutor Drauzio Varella mostra que o diagnóstico de autismo, em muitos casos, não impede que a pessoa trabalhe, seja produtiva e construa uma vida.

Clique aqui e confira uma área especial com informações e serviços sobre o transtorno
O autismo afeta quase todos os aspectos do comportamento: a fala, os movimentos do corpo, o interesse por amizades, a vida social, as emoções. O mundo autista é muito variado. Vai dos que nem falam, até aqueles com habilidades incríveis. Como educar crianças com necessidades tão diferentes? Colocá-las em escolas comuns ou especiais?
Como incluir no mercado de trabalho pessoas com tanta dificuldade para compreender as intenções dos outros? Inclusão. É o tema do último episódio da série Autismo: universo particular.
O autismo deve ser diagnosticado precocemente para que a criança possa ter acesso a profissionais especializados. É nessa fase inicial que o tratamento tem os melhores resultados.
EDUCAÇÃO
Crianças com autismo podem desenvolver talentos específicos em determinadas áreas do conhecimento.  Desde que essas habilidades sejam identificadas e estimuladas de forma inteligente. Esse passo inicial muitas vezes depende da escola.
“Se ele puder, deve ficar numa escola regular até o momento em que ele começa a sentir que ele não é igual aos outros, que ele está sempre atrás demais e que isso comece a trazer problemas para ele. Mas eu não vejo por que um autista com deficiência intelectual severa estar dentro de uma classe regular. Ele está perdendo tempo. Ele não está se socializando”, avalia o doutor Salomão Schwartzman.
O Lucas sentiu na pele esse problema. Até a quinta série, frequentou uma escola convencional. “Eu não lembro o que, mas não me sentia bem com aquela gente. Não pareciam ser, como diziam, amigos de verdade. Como se rissem atrás de mim, sobre minhas costas e nunca tinha notado”, lembra o jovem.
Crianças com autismo são alvo fácil para as maldades típicas da infância. Agora, Lucas está matriculado na AMA, a Associação de Amigos do Autista, e também estuda em casa, com a ajuda da mãe.
Em Curitiba, os pais de Thomas e Nicholas encontraram uma fórmula intermediária para a educação dos filhos.
Thomas, que tem um tipo mais leve de autismo, estuda em uma escola particular de alto padrão. Aos 15 anos, Thomas tem um talento especial para matemática avançada e ciência da computação.
Nicholas, que tem uma forma mais grave de autismo, frequenta a mesma escola do irmão em meio período, e complementa a educação em uma clínica especializada em terapia comportamental, onde conta com a ajuda de profissionais de diversas áreas.
Uma das escolas mais preparadas para tratar e educar pessoas com autismo fica em Nova Jersey, nos Estados Unidos.
É uma escola pública totalmente adaptada para os 250 alunos, entre 3 e 21 anos. Lá, os alunos aprendem profissões que possam desempenhar mesmo com as limitações que apresentam.
Numa área que imita uma rua de comércio, eles entendem como se organiza a correspondência de um escritório, por exemplo, ou como se trabalha em um banco ou supermercado.
No Brasil, o acesso a essa qualidade de ensino depende do poder aquisitivo das famílias.
Quem tem condições encontra boas escolas particulares como uma em São Paulo, onde 80 alunos com o transtorno convivem em harmonia com as demais crianças. Para conseguir emprego para os alunos, a escola fez uma parceria com um grande banco.
Desde dezembro de 2012, o autismo é considerado, por lei, um tipo de deficiência mental. As pessoas que apresentam esse transtorno têm direito a benefícios na rede pública de saúde e de ensino.  A aprovação da lei só foi possível graças à dedicação de muitos pais, em especial Berenice Piana, mãe de um rapaz com autismo.
“A lei é, na verdade, a Carta Magna dos direitos das pessoas com autismo no Brasil. O ponto principal dela é: reconhece a pessoa com autismo como pessoa com deficiência.  Segundo: o direito ao diagnóstico precoce. O tratamento multidisciplinar são vários profissionais para tratar uma pessoa com autismo. O direito à matrícula na rede regular de ensino. É proibido negar a matrícula a uma pessoa com autismo, sob pena de multa”, ela explica.
Mas, na realidade, ainda há um longo caminho a percorrer. Muitos pais não conseguem atendimento para seus filhos.  Foi o que aconteceu com o Matheus. Ele é deficiente visual e tem autismo. A mãe dele, Eliane, ganhou na Justiça o direito de o filho receber aulas em casa com um professor da rede pública. Mas os livros didáticos oferecidos não estão em Braille, o sistema de leitura para cegos.
Em uma escola municipal, em São Paulo, Yasmin, de 7 anos, recebe a orientação de profissionais em uma sala multifuncional, adaptada para a realização de atividades específicas. Além disso, crianças com autismo devem ser acompanhadas por estudantes de pedagogia durante as aulas.  Mas não há ainda, na rede pública do município, estagiários suficientes. A prefeitura de São Paulo diz que está contratando mais estagiários.
MERCADO DE TRABALHO
A inclusão no mercado  de trabalho é difícil, mas existe. É o caso de Alberto. Ele tem 21 anos e foi diagnosticado com autismo aos 3. Desde pequeno, ele estuda e consegue fazer a maioria das atividades diárias por conta própria.
Como mostrado no último episódio, com treinamento adequado, algumas pessoas com autismo atingem um grau razoável de independência - o suficiente, por exemplo, para andar pela cidade e usar o transporte coletivo.
Alberto é balconista em uma farmácia em São Paulo. Mas atingir esse nível de autonomia, infelizmente, não é regra entre as pessoas com autismo.
Pelo poder de concentração em uma atividade e à atenção aos detalhes, pessoas com autismo podem ser profissionais imbatíveis.
Numa empresa fundada na Dinamarca, hoje presente em oito países, a maioria dos empregados está dentro do espectro do autismo. Ela vende serviços de programação de computadores e processamento de dados. a tecnologia é um campo excelente para o desenvolvimento das capacidades dos autistas.
O gerente da empresa se orgulha da política de inclusão. Esse é o começo de carreiras brilhantes para essas pessoas. Com suas capacidades desenvolvidas, esses profissionais vão para trabalhos cada vez mais complexos, e se tornam independentes.
Quando os pais não estiverem mais presentes, eles poderão ter vidas produtivas e se sentir realizadas.
FUTURO
O doutor Drauzio Varella conta que, durante as gravações da série, aprendeu que o autismo desorganiza a comunicação e as funções sociais. Que as manifestações iniciais podem ser notadas já nos primeiros meses de vida e que é fundamental reconhecê-las o mais cedo possível, em uma fase em que o cérebro tem grande plasticidade para formar novas conexões, em resposta aos estímulos educativos.
Para compreender e educar uma criança com autismo, é preciso esforço, dedicação e sabedoria para penetrar em seu universo, e fazer com que o nosso lhe pareça mais acessível e menos absurdo.
Kevin já começou esse processo. Por enquanto, ele está em tratamento clínico no Centro de Atenção Psicossocial, o CAPS. A família de Idryss comemora as pequenas conquistas. Hoje, os pais vão deixá-lo em casa com uma amiga e ter a primeira noite romântica em muitos anos,

http://especial.g1.globo.com/fantastico/autismo/index.html

sexta-feira, 16 de agosto de 2013

Autismo se instala nos 3 primeiros anos de vida; conheça possíveis sinais do transtorno,

 

No segundo episódio da série “Autismo, universo particular”,no Programa Fantástico, da Rede Globo, Drauzio Varella investiga os sinais do autismo e por que é tão difícil chegar a um diagnóstico.

O ator Marcelo Serrado leva o drama do autismo para os palcos e revive um personagem marcante do cinema: Rain Man, sucesso nos anos 80. “Fazer um autista é um presente para qualquer ator. Porque esses caras são especiais”, diz o ator.
Como e quando o autismo se manifesta? Quais os primeiros sintomas? E por que é tão importante começar o tratamento o mais cedo possível?
O autismo se instala nos três primeiros anos de vida, quando os neurônios que cordenam a comunicação e os relacionamentos sociais deixam de formar as conexões necessárias. Embora o transtorno seja incurável, quando demora para ser reconhecido, esses neurônios não são estimulados na hora certa e a criança perde a chance de aprender.
Estudo mostrou que, enquanto nos Estados Unidos o diagnóstico é feito antes dos 3 anos de idade, no Brasil o transtorno só é identificado quando a criança já tem de 5 a 7 anos. Esse atraso agrava as deficiências do autismo e traz mais sofrimento para as famílias.
Questionário ajuda a identificar possíveis sinais de autismo
O caso de Kevin
Há seis anos, Vera e Reginaldo procuram um diagnóstico que os ajude a compreender os males que afligem o filho Kevin. Você conheceu o Kevin no domingo passado. Vimos que ele se levanta diversas vezes, de madrugada, pra tomar banho. Desde pequeno, o menino começou a apresentar comportamentos peculiares.
Quando percebe que está chegando o momento de comer, Kevin fica agressivo. O som do liquidificador é especialmente irritante no autismo. Kevin se alimenta de papinha, ele recusa alimentos sólidos.
“A gente já foi em neuro, psiquiatra, psicólogo, pediatra, clínico, tudo quanto é médico a gente já foi. Uns falam que é retardo mental grave, outros falam que não. Tem médico que fala que ele não tem nada, que pode ser uma birra, uma manha”, diz a mãe.
O neuropediatra Salomão Schwartzman analisou vídeos de quando Kevin era bebê. Aos quatro meses, ele se comportava como qualquer criança. Mas com um ano idade, ele já apresentava pequenos sinais de autismo.
“Fica olhando sempre na mesma direção. Ele não explora mais o ambiente. E uma face sem muita expressão”, analisa o médico.
Foi somente no mês passado que a peregrinação terminou. Kevin recebeu o diagnóstico de autismo - um diagnóstico tardio. A demora em identificar o transtorno dificulta o tratamento. Depois de seis anos, a família de Kevin pôde, finalmente, procurar ajuda especializada.
Kevin perdeu a oportunidade de receber tratamento nas fases iniciais de seu desenvolvimento. Agora, será preciso muito trabalho para correr atrás dos prejuízos.
“A gente sempre fala que a gente não vai ficar assim pro resto da vida, como que será que vai ser ele sozinho? Quem vai querer cuidar dele? Como será que vai ser a vida do Kevin? A gente se preocupa já com isso. 'E complicado, né?”, diz a mãe de Kevin.
Sinais de autismo
Quais são os sinais típicos do autismo? Algumas características podem ajudar você a desconfiar quando a criança tem autismo. Desconfiar porque quem vai fazer o diagnóstico é o especialista.
Um dos sintomas mais comuns é quando a criança não responde ao ser chamada pelo nome.  A criança parece surda. Você chama pelo nome, ela não responde.
Na presença de outras crianças, ela se isola. Não participa de brincadeiras coletivas. Ela evita o contato físico. Você vai fazer um carinho e ela se afasta. Parece que tomou um choque. É hiperativo. Anda pra lá e pra cá, mexe em tudo, não para um minuto.
Mais uma característica marcante: não apontar com o dedo para o objeto que quer alcançar.
Ela pega no seu braço e leva até ele, como se usasse a sua mão como uma ferramenta.
A relação com os objetos - brinquedos, por exemplo - é diferente do esperado. Ela usa os objetos de uma forma muito particular. Ela pega um carrinho, vira ao contrário e é capaz de passar horas girando a rodinha.
Também não sabemos por que, mas pessoas com autismo parecem ter uma sensibilidade alterada. Podem cair no choro por causa de um simples toque. Mas, às vezes, se machucam feio e não demonstram sentir dor. Mesmo em dias muito frios, não se preocupam em se agasalhar.
A criança com autismo foge do contato visual. “Mesmo às vezes na primeira mamada. E é o momento em que seguramente o bebê olha nos olhos da mãe já com horas de vida. Algumas vezes você consegue detectar a falta desse contato”, explica Salomão.
Hoje, testes clínicos permitem entender melhor essa dificuldade.
O caso Gabriel
“O diagnóstico do Gabriel tem uns quatro anos mais ou menos. Porque até então eu não sabia. Sabia que o Gabriel era um menino especial”, conta a mãe do que menino que tem hoje 16 anos. 
Nós fomos com ele fazer um teste. O programa de computador registra para que ponto a pessoa está olhando quando vê uma figura na tela.
“Quando você mostra numa tela um bebê e um relógio, normalmente eles olham muito mais pro relógio. Eles não têm tanto interesse pra olhar pro bebê. Quando você mostra um rosto, um de nós deve olhar pros olhos - como eu estou olhando pro teu agora. Eles em geral olham pra outra parte do corpo”, explica Salomão.
Ao ver uma foto, Gabriel mostrou que é capaz de olhar nos olhos de uma pessoa. Mas revelou outro sintoma comum no autismo. Às vezes, ele não consegue interpretar corretamente o contexto de uma cena.
No autismo, pode existir uma dificuldade em interpretar figuras. “O que a gente imagina? Que provavelmente ele observa o mundo de forma fragmentada. Se você somar essa dificuldade de visualizar o contexto, mais as dificuldades que eles têm de linguagem, você começa a perceber que o mundo deles é muito diferente do nosso”, observa Salomão.
De volta ao consultório, mais um teste com Gabriel.  Desta vez, para detectar se Gabriel é capaz de reconhecer expressões faciais. Gabriel diz que está vendo uma pessoa de boca aberta.
Para a maioria das pessoas, o reconhecimento é intuitivo. Mas Gabriel demora, procurando pistas que o ajudem a entender o que está vendo.
O caso Ana Beatriz
Drauzio Varella foi até Santo André, na grande São Paulo, para conhecer a Ana Beatriz, de 4 anos. “Eu fiz sete fertilizações pra ter ela. Graças a Deus ela veio. Eu tive ela com 46 anos”, conta a mãe, Marinês Câmera.
A mãe conta que Ana Beatriz nasceu prematura e se desenvolveu normalmente até os 2 anos. Mas quando entrou na escola, a mãe percebeu que tinha algo estranho, com 2 anos ela não falava.
Alguns bebês com autismo nem chegam a falar, é bastante comum. Outros começam a pronunciar as primeiras palavras, mas de uma hora para a outra regridem. Um choque para a família.
Apesar de não falar, Ana Beatriz é uma criança cheia de habilidades - esperta mesmo.
Quando Drauzio Varella esteve em sua casa, ela mostrou que é capaz de entender números e organizar os brinquedos.
“Se você colocar fora da ordem, por exemplo, ela vai lá, empurra tudo, e ela coloca na ordem”, explica a mãe.
Marinês sabe que a filha tem autismo, mas está cheia de dúvidas quanto ao grau do transtorno.
“Ela entrou no consultório e me ignorou totalmente. Isso já é uma coisa que chama um pouquinho a atenção, porque não é esperado numa criança com desenvolvimento social típico”, aponta Salomão.
Ao ganhar uma caixa de brinquedos, Ana Beatriz reage de forma inesperada. Em vez de brincar com os trenzinhos, ela começa a organizá-los em fileira, cada um por tamanho e cor, todos voltados para a mesma direção.
“Não é um brincar lúdico. Isso é uma organização, é uma coisa sistemática. Eles são extremamente sistemáticos. O mundo da criança com autismo é um mundo que ela tenta classificar, organizar, sistematizar”, diz Salomão.
A avaliação, feita a nosso pedido, foi até certo ponto tranquilizadora. “Ela não é um caso de autismo severo. Porque ela não demonstra até agora uma deficiência intelectual. Ela demonstra claramente que ela sabe o que quer fazer, identifica corretamente, organiza de forma absolutamente racional”, explica Salomão.

http://g1.globo.com/fantastico/videos/t/edicoes/v/veja-caracteristicas-que-podem-ajudar-a-desconfiar-quando-a-crianca-tem-autismo/2750954/

quarta-feira, 24 de julho de 2013

Necessidades especiais, amor, casamento e família.

Fonte: Revista Reação - Edição nº 92. 

Você o conheceu antes ou depois do acidente? Todo mundo imagina viver em um mundo racional, acham que tem controle total sobre a vida, os sentimentos e os acontecimentos.Não podemos prever tudo, podemos planejar, organizar nossa agenda, mas imprevistos, acidentes e mudanças nos alcançam a todo instante.O envolvimento afetivo explica nossas escolhas amorosas, gostamos de alguém de verdade e nos esforçamos para fazer concessões, adaptações e renuncias.

Todas as pessoas tem necessidades únicas que, dentro da lógica do amor, satisfazemos de bom grado, aceitamos a singularidade do parceiro do afeto.Amantes, amam a alma e o corpo do objeto do amor,amor do amanhecer ao entardecer dos dias, dos anos e da vida, das transformações da idade, das deficiências adquiridas das novas necessidades descobertas.
Casal unido por afinidades e afetos compartilhados, tem histórias em comum, compreensão mutua e perdão mais natural, com os anos acumulam memórias e se esquecem das mágoas, livres para desfrutar do outro, anseiam pela intimidade, o abraço, o beijo, o sexo possível.

Ele não enxerga, mas consegue me ver por dentro, me envolve com seu toque conhecido. Ela não anda com seus pés, mas me acompanha em tudo, rodando em sua cadeira. Ele não ouve minhaspalavras, mas compreende minhas intenções, advinha meus desejos e se esforça para realizar meus sonhos, compreendo suas necessidades e as satisfaço para ter o privilégio de ter sua alma junto a mim.

Aliança abençoada no mínimo a dois, famílias, amigos que vão aos poucos compartilhando histórias e sentimentos, incorporando às vezes, a contragosto as diferenças dos outros, se adaptando, transformado as rotinas, flexibilizando alguns hábitos, abrindo mão, concedendo, nada demasiado rígido, sem perder o sagrado da família.


Relacionamento íntimo é construção do dia a dia, histórias compartilhadas no fim de cada dia, sonhos realizados com apoio de ambos, frustrações suportadas, objetivos de longo prazo, dificuldades vencidas, lágrimas e perdas consoladas com apoio constante, encorajamento e o doce olhar ao acordar acompanhado.

Sexo, uma necessidade de todos, aquele gostoso tocar e ser tocado, aquela resposta espontânea de um corpo que se abre para o prazer, sem hora marcada, sem frequência determinada, aquele beijo, porque beijar é muito íntimo, guardar segredo dos detalhes da intimidade do casal, não expor o outro de nenhuma forma, ser cúmplice de gemidos e palavras impronunciáveis em público, do suspiro mais profundo, do grito derradeiro antes do orgasmo.
Uma pessoa com deficiência física pode ter uma simples incapacidade de movimentar um dos membros, uma monoparesia, até ter uma tetraplegia onde não consegue movimentar nem sentir nenhum membro do corpo. A pessoa com deficiência física adquiri maior autonomia com treinamento especifico, aquisição de equipamentos especiais, mobiliário adequado, acessibilidade física e atitudinal.

As soluções gerais para resolver os problemas ligados as AVAS (Atividades de Vida Autônoma e Social),higiene, alimentação, vestuário e suas vertentes ligadas à intimidade sexual são de responsabilidade da pessoa com deficiência, quando existe alguma necessidade especial, a própria pessoa sinalizada para seus parceiros.
Na intimidade de pessoas com baixa visão ou cegueira é comum que seus parceiros descrevam os detalhes de tudo que é visual, naturalmente não de forma sistemática, mas a pedido da pessoa com deficiência visual, o casal se adapta e contorna as dificuldades sensoriais encontradas na rotina do dia a dia, e na intimidade, o toque e o contato dos corpos, dita o ritmo do sexo que é enriquecido com os aromas do amor e os sons do prazer.

A pessoa com deficiência auditiva, e o surdo, ao se relacionarem na intimidade tem de atentar para o fato de os corpos produzirem sons e ruídos típicos, tomar aquele cuidado básico para não se expor quando se relacionam em locais sem controle do som, não ouvir não impede o surdo de namorar, casar, ter filhos e desfrutar dos prazeres do amor, os surdos tem necessidade de receber informações claras sobre sexualidade em LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais) como forma de prevenção de doenças sexualmente transmissíveis e aprimoramento da atividade sexual, diminuindo tabus e quebrando bloqueios.
Necessidades especiais que pessoas com deficiência podem ter nos relacionamentos de longo prazo, envolvem a extensão de suas incapacidades e o grau de autonomia conquistado após a utilização de tecnologias de apoio e treinamento em centros de reabilitação. 

segunda-feira, 15 de julho de 2013

Nova York adota novo símbolo internacional de acessibilidade



Novo símbolo internacional
O velho símbolo internacional de acessibilidade que mostrava um personagem estático numa cadeira de rodas foi substituído por um personagem em movimento. Esse símbolo foi adotado oficialmente em Nova York.
Após vários anos de pedidos de mudança, os designers do Gordon College, em Massachusetts, criaram um novo símbolo, com um personagem dinâmico, ativo,independente, com os braços prontos para qualquer ação.
“É algo bem voltado para o movimento”, disse Victor Calise, Comissário do Gabinete do prefeito de Nova York para Pessoas com Deficiência, ao jornal The Chronicle of Higher Education.
Calise, que ficou paraplégico em um acidente de bicicleta aos 22 anos, planeja começar a mudança do logotipo neste verão, em Nova York.
Comparação entre os símbolos (novo e velho)
Fonte:http://boingboing.net/
Tradução livre realizada pelo Blog Deficiente Ciente

domingo, 7 de julho de 2013

Americana cega lança livro de receitas e estimula debate sobre cozinhar sem enxergar

        
Christine Ha faz um preparo para empanar frangos na semifinal do reality show "MasterChef", exibido no ano passado
Christine Ha faz um preparo para empanar frangos na semifinal do reality show “MasterChef”, exibido no ano passado.
 
“Você é mesmo cega?”, pergunta o chef Gordon Ramsay, que acumulou 11 estrelas no guia “Michelin”, à americana de ascendência vietnamita Christine Ha, 33.
O apresentador do “Masterchef”, reality show com cozinheiros amadores, estava diante de um ceviche de caranguejo que Christine preparara na terceira edição do programa. Um ceviche, nas palavras de Ramsay, temido pela verborragia pouco elogiosa, “visualmente deslumbrante”.
Pois, em setembro do ano passado, ela (a única cega!) desbancou outros 17 cozinheiros e venceu o “MasterChef”, que foi ao ar nos EUA. Ainda não há previsão para ser transmitido no Brasil.
Fazia parte do prêmio, somado a um valor equivalente a R$ 560 mil, a publicação de um livro. “Recipes from My Home Kitchen: Asian and American Comfort Food” (receitas de casa: “comfort food” asiática e americana) acaba de chegar às livrarias dos Estados Unidos.
O lançamento estimula o debate sobre o desafio que é cozinhar -cortar ingredientes, usar o fogão, montar pratos bonitos- sem um dos sentidos.
Para desvendar esse desafio, a reportagem entrevistou Christine Ha e acompanhou dois deficientes visuais na cozinha, clientes da Fundação Dorina Nowill para Cegos.
A musicoterapeuta Helena D’Angelo, 29, que você vê na foto acima, cozinhava quando criança e quis manter o hobby depois de perder a visão, aos 13 anos.
A delicadeza, até lentidão de movimentos, não escondem sua desenvoltura entre panelas, facas e o fogão. “Pelo olfato, sei se o tomate no molho está cru. E brinco que um bolo assando tem três cheiros -o mais gostoso é o dele pronto”, diz.
A musicoterapeuta Helena D'Angelo manipula alimentos na cozinha Dedo de Moça, em São Paulo
A musicoterapeuta Helena D’Angelo manipula alimentos na cozinha Dedo de Moça, em São Paulo
COZINHA DE SENTIDOS
“Escuto as bolhas na água para saber se ela ferveu; sinto o perfume do alho antes de ele queimar; toco a carne para saber se está crua, crestada ou ao ponto.”
É com essa espécie de passeio pelos sentidos que Christine Ha responde à pergunta de quais táticas desenvolveu para cozinhar sem poder enxergar.
A americana começou a se aventurar entre panelas e talheres quando ainda enxergava e morava sozinha, durante a faculdade.
Era um modo de tentar recuperar os temperos e sabores asiáticos da mãe, imigrante vietnamita no Texas (EUA), com mão boa para a cozinha -ela morreu quando Christine tinha 14 anos, e não deixou receitas escritas.
Uma doença autoimune, que em 1999 a deixou cega (ela enxerga como se houvesse uma grossa nuvem de vapor à frente), não interrompeu essa procura.
Daí, como conta à Folha, Christine valoriza tanto a “comfort food”.
Depois de surpreender os espectadores ao vencer o reality show “MasterChef”, ela lançou no mês passado seu livro de receitas asiáticas. A seguir, leia trechos da entrevista.
Folha – Você tinha visão perfeita quando aprendeu a cozinhar. De que sente falta hoje?
Christine Ha – De ver os ingredientes -seu frescor, suas cores vibrantes. Há ingredientes com os quais eu não tinha mexido até perder a visão; jamais saberei como é trabalhar com eles.
Quais?
O uni (ouriço-do-mar), por exemplo. Isso vale também para técnicas -eu não estava habituada a filetar peixes.
Você apurou outros sentidos depois que ficou cega?
Agora, mais do que antes, os uso mais. Mas o mais importante é o paladar -ele me ajuda a desvendar texturas e temperatura.
Sabores e aromas da sua infância foram potencializados?
Eles ainda me trazem memórias de quando eu podia enxergar. E muitas vezes são ainda mais intensos, sim.
No programa, a apresentação dos pratos é fundamental. Como alcançar isso?
Em casa isso não importa, mas, se estou servindo outras pessoas -amigos ou os jurados do programa-, confio na memória: posso lembrar de como cores se parecem, o contraste entre elas; sinto as coisas com a mão e as visualizo mentalmente.
Como você lida com os perigos da cozinha, como facas e fogo?
Sou cautelosa, meticulosa, me mexo mais devagar. Prefiro ser lenta e segura do que afobada e machucada.
Você achava que poderia vencer o programa, apesar da deficiência?
Eu não pensava nisso, nem me importava. Preocupava-me mais com a jornada do que com seu resultado. Estava lá para aprender e ser a melhor no que pudesse, apesar de minhas limitações.
Você parece ter se especializado em “comfort food”. Como define essa cozinha?
É a comida que dá nostalgia, que invoca emoções e faz de algo simples, como comer, uma experiência transformadora. Eu levo minhas memórias para a cozinha. O livro é minha maneira de dividir esse meu mundo com os outros.
RECIPES FROM MY HOME KITCHEN
AUTORA Christine Ha
EDITORA Rodale Books
QUANTO US$ 23,99 (cerca de R$ 54), na Amazon.com (224 págs.)
Fonte: Folha de S. Paulo

quinta-feira, 20 de junho de 2013

Advogado com deficiência humilhado em vistoria de metais no embarque do aeroporto

Advogado com deficiência humilhado em vistoria de metais no embarque do aeroporto


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Aeroportos brasileiros se utilizam de portais e aparelhos portáteis para realizar a detecção de metais, e também a revista manual em espaço reservado

Aeroportos brasileiros se utilizam de portais e aparelhos portáteis para realizar a detecção de metais, e também a revista manual em espaço reservado
Advogado foi obrigado a abaixar a calça para vistoria do aparelho ortopédico no aeroporto de Confins
A Empresa Brasileira de Infraestrutura Aeroportuária (Infraero) foi condenada a pagar uma indenização por danos morais no valor de R$ 15 mil a um advogado com problemas de locomoção, decorrente de sequela de poliomielite. A decisão é da juíza federal Marilaine Almeida Santos, da 1ª Vara Gabinete do Juizado Especial Federal em Campinas/SP.
O advogado relatou que viajava a trabalho quando foi impedido de atravessar o portal detector de metais do aeroporto de Confins, na Grande BH. Devido a sua doença, há a necessidade de utilização de aparelhos ortopédicos nos membros inferiores e bengalas de alumínio.
Na ocasião, o usuário foi obrigado a colocar as bengalas na esteira da máquina de raio-x e, com dificuldade de locomoção, passou pelo detector de metais, mas o alarme soou. Ele foi levado por dois agentes para uma sala reservada , onde teve que se posicionar de costas, com os braços abertos, sem nenhum auxílio, apoiando a testa na parede tentando manter o equilíbrio, o que não conseguiu. Além disso, o advogado foi obrigado a abaixar a calça para vistoria do aparelho ortopédico.
A mesma situação ocorreu algumas semanas depois, no Aeroporto de Viracopos em Campinas/SP. Segundo o autor, “embora considere lícita a revista dos passageiros com deficiências, as práticas que vêm sendo adotadas são agressivas, constrangedoras e desproporcionais, tendo lhe causado dissabor, humilhação e indignação, sobretudo pelo fato de postar-se seminu diante de estranhos e expor suas atrofias”.
Em sua defesa, a Infraero alegou que os agentes não são seus funcionários, mas sim vinculados a empresas de segurança terceirizadas. Para a juíza, “a conduta dos referidos prestadores de serviço foi discriminatória, desproporcional e ofensiva, causando humilhação, violação da intimidade e ataque a honra subjetiva da parte autora, o que configura ato ilegal e abusivo, gerador de dano moral”.
Fonte: em.com.br

sexta-feira, 14 de junho de 2013

TUCA MUNHOZ - A INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

FONTE: REVISTA SENTIDOS

Inserida em: 1/11/2005




Foto: Arquivo pessoal
Tuca Munhoz
Militando há cerca de três décadas pelos direitos das pessoas com deficiência, Antonio Carlos Munhoz, 48 anos, o Tuca, fez durante este trajeto fortes amizades e afirma que aprendeu muito. Sempre muito ativo e otimista, acredita que sua luta e das pessoas com deficiência pode sempre contribuir para avanços de toda a sociedade. Como aconteceu na recente campanha pelo SIM no referendo do desarmamento, na qual houve uma organização e mobilização exemplar das pessoas com deficiência em torno da causa culminando na criação de um comitê.

Munhoz lamenta a vitória do Não, mas tira uma lição positiva do episódio lembrando que as pessoas com deficiência podem e devem se mobilizar mais. "Sem dúvida acredito que toda a sociedade perdeu. Só para falar na questão da deficiência, milhares de pessoas se tornam deficientes no Brasil em razão da utilização de armas de fogo. Com o desarmamento tenho certeza de que esses índices diminuiriam. Mesmo com essa derrota creio que a criação do Comitê de Pessoas com Deficiência pelo Desarmamento foi uma bela amostra de que podemos, lutando por nossos direitos contribuir com o progresso social como um todo. Devemos fazer mais coisas assim."

Com seqüela de Poliomielite, que adquiriu aos 11 meses, demorou a descobrir que ele próprio não era um problema. "Comecei a andar aos dez meses. Recomecei a andar aos sete anos utilizando muletas e aparelho ortopédico. Tive os estudos interrompidos aos 11 anos de idade e fiquei até os 17 entre minha casa, todo engessado, e o Hospital das Clínicas, onde tentaram me 'arrumar'." Tuca conta que tinha exatamente 19 anos quando descobriu que o problema não estava nele mas sim na sociedade não preparada para receber toda diversidade humana. "Descobri que não conseguia subir num ônibus porque ele não era acessível, ou seja, descobri que o problema não estava em mim. O problema estava no ônibus! Foi a descoberta da América. A partir de então comecei a procurar outras pessoas com deficiência com quem pudesse compartilhar essa minha óbvia descoberta. Conheci então o NID - Núcleo de Integração do Deficiente, onde fiz grandes amizades e aprendi muito." Munhoz é integrante, hoje, do CVI-Aracy Nallin, do Movimento Grande ABC para Todos e do Instituto MID para a Participação Social das Pessoas com Deficiência e seu objetivo é trabalhar para fortalecê-las.

Filósofo por formação, atua como consultor em projetos sociais e políticas públicas para pessoas com deficiência. Munhoz é muito critico à sociedade de consumo, onde o mercado dita todas as regras. "O mercado dita o que tem valor e o que não tem. E sobretudo quem tem e quem não tem poder. A nossa luta, enquanto pessoas com deficiência, se insere nessa relação. Lutamos pelo poder, o poder de falarmos por nós próprios, de sermos os protagonistas de nossa história. Por que até hoje, tantas pessoas falam por nós? Por que até hoje temos tão pouco espaço social?"

Tuca, quando mais jovem, se aventurou por diversas áreas de atuação. Gostava de pintar e chegou até a criar alguns quadrinhos. Mas não foi adiante. Hoje, o que mais gosta de fazer é passear com a filha de 4 anos, Cecília. "Comprei uma cadeira motorizada especialmente para isso. Saímos no domingo pela manhã, vamos a feira comer pastel, depois para a piscina, teatro, etc. Batendo papo o tempo todo." Ele conta que a menina é muito observadora. Um dia, ao ver um grupo de policiais em motocicletas, Cecília perguntou se também havia policiais em cadeira de rodas. "Há um tempo atrás o que ela mais queria eram muletinhas da Barbie!"

Preguiçoso para esportes, às vezes pratica natação por lazer. Mas isso não quer dizer que não incentive as atividades físicas e acredite no seu poder de reabilitação. Agora, o MID está organizando para o dia 3 de Dezembro, Dia Internacional de Luta das Pessoas com Deficiência, o Enduro da Autonomia. Consiste na descida em cadeiras motorizadas da Estrada Velha de Santos.
(Saiba mais: clique aqui)

Conheça nesta entrevista sua trajetória de vida, confira suas opiniões e reflexões sobre a inclusão das pessoas com deficiência no Brasil e seus planos para o futuro.


Sentidos: Por que escolheu cursar Filosofia? Onde cursou? 
Tuca Munhoz: Cursei Filosofia na Universidade Metodista de São Bernardo do Campo. Escolhi Filosofia porque considerei a época que esse curso seria importante para eu ter uma base cultural sólida. Foi uma decisão acertada.

S: E antes, estudou sempre em escolas regulares? 
Tuca Munhoz: Fora a Universidade estudei sempre em escolas públicas, no primário tive muita sorte pois havia um casal de serventes, dna. Lídia e seu Raimundo, que me levavam para o grupo escolar e traziam para casa no colo, todos os dias. No ginásio sempre a questão das escadas, presentes até hoje nas escolas estaduais. Tive os estudos interrompidos aos 11 anos de idade, e fiquei até os 17 entre minha casa, todo engessado, e o Hospital das Clínicas, onde tentaram me "arrumar". Passei nesse período por treze cirurgias. Meus pais tinham muitas dúvidas sobre se eu devia passar por todo aquele sofrimento e ter minha adolescência vivida num hospital, mas eu insistia muito no tratamento, pois ingenuamente acreditava que aquilo seria o melhor para mim.

S: Em relação ao acesso à educação, considera que houve avanços? 
Tuca Munhoz: Vejo com muita felicidade essa nova fase com a inclusão de crianças com deficiência no ensino regular. Sinto-me pessoalmente vitorioso juntamente com muitos outros companheiros e companheiras do movimento de pessoas com deficiência que há mais de duas décadas luta pela inclusão, ampla geral e irrestrita.

S: A mudança cultural e a quebra de paradigmas em relação à deficiência passam pela escola?
Tuca Munhoz: Não tenho dúvidas de que a inclusão escolar é uma situação que gera conflitos e dificuldades, e isso é muito bom, pois existem fatores políticos e ideológicos que estão por trás disso. E insisto sempre em dizer: não é possível a inclusão escolar sem um forte investimento na qualidade do ensino para todas as crianças. Inclusão e qualidade no ensino são indissociáveis.

S: Como relaciona ética, estética e deficiência?
Tuca Munhoz: No que se refere à ética, quero afirmar minha convicção de que a questão da deficiência é uma questão de direitos humanos e não posso discutí-la fora desse contexto. A exclusão das pessoas com deficiência não é um fator isolado e não comunicante com a exclusão de outros setores, minoritários ou não da sociedade. A luta por nossos direitos deve estar em diálogo com outras lutas sociais. Cito como exemplo a questão do transporte, um serviço precaríssimo para a grande maioria da população, e praticamente inexistente para nós. Enquanto não houver transporte público de qualidade para todas as pessoas, também para nós não haverá.
Quanto à questão estética, existe um padrão do que é tido como feio e bonito, cabe também a nós questionarmos esse padrão, quem o inventou, a que interesses se presta. Essa é uma questão especialmente cara às mulheres com deficiência. E existem companheiras realizando trabalhos interessantes nessa área.





S: Como avalia os progressos na inclusão no mercado de trabalho depois da Lei de Cotas? É crítico das políticas afirmativas como essa?
Tuca Munhoz: Sou completamente favorável às políticas afirmativas em especial à Lei de Cotas. Porém, considero que ela não tem a efetividade ideal aplicada isoladamente, como está acontecendo agora. É de fundamental importância que haja um conjunto de políticas públicas voltadas para a inclusão, ou melhor, para a desconstrução dos mecanismos de exclusão.
Na gestão passada, na prefeitura de São Paulo, iniciamos a implementação de um projeto piloto nessa área, o Projeto Lavoro, na subprefeitura da Mooca. Construímos um grupo de trabalho com a participação de várias Secretarias municipais - Trabalho, Educação, Saúde, Transporte, Assistência Social, CPA, etc - em conjunto com a Delegacia Regional do Trabalho, órgãos patronais e de trabalhadores e ONGs. Desenvolvemos iniciativas e ações que procuraram enfrentar todas as barreiras que interpõem entre as pessoas com deficiência e o mercado de trabalho. Infelizmente essa projeto foi interrompido com a mudança de governo.

S: Falando em políticas de governo, como se deu seu envolvimento com a política? 
Tuca Munhoz: Minha militância partidária, sempre no PT, teve início na mesma época de minha militância na área das pessoas com deficiência. Fui fundador do Partido em minha cidade, São Caetano do Sul, e estive nos últimos cinco anos à frente, como coordenador, do Setorial Paulista das Pessoas com Deficiência do PT. Desde as últimas eleições internas do Partido tomou posse desse cargo o companheiro Celso Zoppi, antigo militante de nossa causa e vereador na cidade de Americana.
É com dificuldade que lutamos dentro do Partido pelo reconhecimento de nossa causa. O Diretório Estadual não é acessível, tem escadaria enorme, mas por outro lado temos conseguido que algumas administrações municipais criem e implantem políticas de atenção às pessoas com deficiência.

S: Fale um pouco sobre uma política bem sucedida.
Tuca Munhoz: Em 1996, em Santo André, no início do governo de Celso Daniel, participamos da criação da Assessoria das Pessoas com Deficiência, órgão da então Secretaria de Cidadania, que tinha como atribuição propor e assessorar o governo na implementação de políticas públicas de atenção às pessoas com deficiência, articulando as diversas Secretarias e outras instancias de governo para essa finalidade. Uma de nossas maiores vitórias foi a implementação do Programa de Reabilitação Baseada na Comunidade.

S: Como avalia os recentes escândalos em Brasília?
Tuca Munhoz: Quanto à atual situação em que vive o Partido, acredito que uma parcela ainda poderosa do PT foi contaminada por práticas bastante tradicionais e nefastas do modo de fazer política no Brasil. Temos que lutar contra isso fortalecendo os setores que se são fiéis ao ideário em torno do qual se construiu o Partido dos Trabalhadores.

S: Considera que em relação à cultura e lazer a sociedade e os comerciantes avançaram?
Tuca Munhoz: Sem dúvida houve muito avanço. Fazendo uma retrospectiva de quando começamos, eu e muitos outros companheiros e companheiras, há quase trinta anos atrás, podemos constatar muita coisa positiva. Temos, porém, muito por conquistar. E fazer com que tudo isso chegue às pessoas com deficiência às periferias e às regiões mais pobres do país. Fortalecendo, por exemplo, movimentos como a FCD - Federação Cristã de Doentes e Deficientes, exemplo de determinação e de consciência política.

S: Sobre o MID, conte um pouco sobre como nasceu o projeto e como está hoje.
Tuca Munhoz: O MID nasceu em 1991 como Movimento de Integração do Deficiente na cidade de Santo André (SP). Tinha como objetivo lutar pelos direitos das pessoas com deficiência e pela criação do Conselho Municipal das Pessoas com Deficiência dessa cidade. Hoje somos o Instituto MID para a Participação Social das Pessoas com Deficiência, e recentemente recebemos o certificado de Oscip, continuamos lutando pelos nossos direitos e participamos do Comdef, o Conselho das Pessoas com Deficiência de Santo André, criado em 1998.
Temos orgulho em ser uma entidade criada e dirigida por pessoas com deficiência, presidência, vice-presidência e secretaria são cargos ocupados por pessoas com deficiência, e nossa presidenta de honra é mãe de uma menina com síndrome de down. Também atuamos com projetos de responsabilidade social para empresas, de consultoria para a implementação de políticas públicas em municípios. Temos o Projeto ARCO de Reabilitação Baseada na Comunidade em parceria com a Prefeitura de Santo André, estamos construindo o Borboletário MID para geração de renda para pessoas com deficiência, etc.

S: Quais seus projetos para o futuro?
Tuca Munhoz: Tenho projetos para o futuro próximo. Quero ajudar a fortalecer as entidades que faço parte, o MID, o CVI Aracy Nallin, e o Movimento Grande ABC para Todos. Este último, aliás, que estará lançando brevemente o Guia de Verificação de Acessibilidade nos Municípios do Grande ABC. Baseado no Decreto 5.246, esse Guia será referência nos municípios da região para a implementação de acessibilidade para pessoas com deficiência.
Também estou muito otimista com a Campanha da Fraternidade 2006. Fraternidade e Pessoas com Deficiência. Estou certo de que será um elemento de avanço na direção de uma sociedade e de uma Igreja mais inclusiva e menos preconceituosa.

S: E o futuro pessoal? Como está a área sentimental?
Tuca Munhoz: Estou namorando. Adoro namorar e quero ser um namorado cada vez melhor.

S: Considera-se independente?
Tuca Munhoz: Completamente.

sábado, 4 de maio de 2013



“Reconstruir é Recomeçar” agora na Livraria Cultura, São Paulo



Organizadores, artistas todos em prol do Projeto FACE: Reconstruindo rostos, transformando vidas no Brasil. (Foto: Leandro Blotta)

Artistas Plásticos Gustavo Rosa, Antonio Peticov, Fotógrafa Rosângela Fialho (Foto: Leandro Blotta)

Ao lado esquerdo Dra. Vera Lúcia Nocchi Cardim médica cirurgiã plástica, profissional que atua no tratamento craniofacial há mais de 30 anos, Presidente da Organização F.A.C.E, é a sua idealizadora. (Foto: Leandro Blotta)

Fotógrafa Rosângela Fialho, Curador e Artista Visual Fernando Durão, Artista Plástico Francisco Panachão (Foto: Leandro Blotta)
O “Projeto Reconstruir é Recomeçar” reuniu dez artistas por uma causa – A de ajudar reconstruir a face de mais crianças e adolescentes com malformação craniofacial do F. A. C. E BRASIL. Unindo artistas plásticos e fotógrafos o F.A.C.E traz para você suas obras em quebra-cabeça.
Artistas convidados:
Aldemir Martins, Antonio Peticov, Francisco Panachão, Gustavo Rosa, Iatã Cannabrava, Sônia Menna Barreto, Paulo Greca, Rosângela Fialho, Valdir Cruz e Silvio Crisóstomo.
Adquira os quebra-cabeças e vamos juntos transformar vidas. A nova linha “RECONSTRUIR É RECOMEÇAR”, ajudará a reconstruir a face de mais crianças e adolescentes com malformação craniofacial do FACE – Facial Anomalies Center.
Informações sobre o FACE: http://www.facebrasil.org.br/, e-mail: face@associacaoface.org.br ou tel.: 55 (011) 3171-0254 / 3284-2355, ramal 28

segunda-feira, 22 de abril de 2013

Visões de um cadeirante

Artigo de Sonia Dezute, ao site "Deficiente Ciente".

Sonia Dezute
Eu sou um ser planetário porque meu corpo faz parte do meio ambiente, mas não sou pensada neste meio ambiente. A cada barreira arquitetônica, a cada adaptação feita só para cumprir papéis, percebo o quanto tenho razão. Os valores sociais de uma cidade são refletidos na sua arquitetura, portanto podemos interpretar, através dessa ideia, o total desprezo que ela nos dá. 
Vejo vagas para carros de motoristas deficientes sendo ocupadas por aqueles a quem não é pertinente. Ouço os guardiões das praças, logradouros e ruas justificando a falta de fiscalização, mas ao mesmo tempo me advertindo por atrapalhar o estacionamento reservado para as motos, mas tendo motos estacionadas nas vagas destinadas a mim. Vejo as guias rebaixadas sempre longe da porta do motorista porque quem planeja essas obras acredita que a pessoa com deficiência estará acompanhada por um motorista e não que ela própria o seja. Vejo as portas dos comércios e departamentos públicos com degraus intransponíveis para as rodas de uma cadeira. Vejo-me passar por constantes constrangimentos quando preciso digitar a senha de acesso do cartão de crédito e não poder alcançar a máquina que está colada bem acima de minha cabeça – enquanto a fila quer andar sinto-me obrigada a burlar a segurança e passar minha senha para terceiros.
Muitas vezes não tenho o direito de usar os banheiros disponíveis nos estabelecimentos porque estes não têm acesso para cadeirantes ou quando tem, é um banheiro unisex, universalizado como se minha condição não me desse o direito de ter meu próprio sexo. Vejo-me desapropriada do direito de estudar porque as escolas não adaptam com competência suas dependências; as rampas não tem a inclinação que me permita exercitar meu direito de ir e vir sozinha. Isso é muito comum em todo órgão publico; a alma do sistema se sente lavada mesmo sem haver disponibilizado adaptações que representem seus verdadeiros objetivos.
Vejo-me invisível diante dos altos balcões de atendimento quando sequer sou enxergada e ouvida pela atendente do outro lado. Vejo-me retida no direito de ser mãe quando não posso socorrer meus filhos porque a segurança dos hospitais acredita que duas vagas apertadas ou bem longe da entrada de acesso do pronto socorro resolvem o problema de cumprir a lei de acessibilidade. Vejo o descaso de bancos que tem vagas reservadas para motorista deficientes, mas não praticam nenhum critério resguardando-as para quem realmente interessa.
Busco apoio dos que compartilham das mesmas necessidades que eu e não encontro eco. Será que sou a única cadeirante consumidora, cliente de banco, dona de casa, mãe de família, estudante, público, fã, espectadora, motorista, cristã, paciente, freguesa, eleitora? Cadê todo mundo? 
Gostaria de dizer que o relevo de nossa cidade não nos impede o manifesto de nossa cidadania e de nos comportarmos como agentes políticos e planetários que somos.
Fico indignada mesmo é quando vejo sorrisos compreensivos ou palavras de pseudo-apoio nessa minha jornada insólita, quando o que realmente falta é competência, competência essa que possibilitaria a pessoa com deficiência fazer parte da paisagem de cada cidade.