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MEC: matrículas de alunos com deficiência sobem 933,6% em 10 anos

Fonte: Terra

O Ministério da Educação (MEC) informou nesta segunda-feira, por meio de seu site, que a quantidade de matrículas de pessoas com deficiência na educação superior aumentou 933,6% entre 2000 e 2010. Estudantes com deficiência passaram de 2.173 no começo do período para 20.287 em 2010 - 6.884 na rede pública e 13.403 na particular. O número de instituições de educação superior que atendem alunos com deficiência mais que duplicou no período, ao passar de 1.180 no fim do século passado para 2.378 em 2010. Destas, 1.948 contam com estrutura de acessibilidade para os estudantes.
De acordo com o MEC, no orçamento de 2013, o governo federal vai destinar R$ 11 milhões a universidades federais para adequação de espaços físicos e material didático a estudantes com deficiência, por meio do programa Incluir.
O Incluir tem como objetivo promover ações para eliminar barreiras físicas, pedagógicas e de comunicação, a fim de assegurar o acesso e a permanência de pessoas com deficiência nas instituições públicas de ensino superior. Até 2011, o programa foi executado por meio de chamadas públicas. Desde 2012, os recursos são repassados diretamente às universidades, por meio dos núcleos de acessibilidade. O valor destinado a cada uma é proporcional ao número de alunos.
Entre 2013 e 2014, o governo afirma que vai abrir 27 cursos de letras com habilitação em língua brasileira de sinais (libras) nas universidades federais, uma em cada unidade da Federação. Segundo o MEC, o Instituto Nacional de Educação de Surdos (Ines) vai ofertar mais 12 cursos de educação bilíngue (português¿libras) a partir do próximo ano.
Para dar suporte de recursos humanos aos novos cursos nas universidades federais, será autorizada a abertura de 229 vagas de professores e 286 de técnicos administrativos. As ações fazem parte do eixo educação do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Viver sem Limite, que envolve diversos ministérios para promover a inclusão, autonomia e direitos das pessoas com deficiência

Ator e pedagogo com síndrome de Down relata preconceito e superação

Espanhol Pablo Pineda, protagonista do filme 'Yo También', espera o segundo diploma universitário e quer tirar carteira de motorista.

Da BBC

 

Pablo Pineda conta como é tentar ser aceito pela sociedade e superar limite diariamente (Foto: BBC)

 

Pablo Pineda tornou-se uma celebridade na Espanha. Não só por ser o primeiro portador de síndrome de Down que obteve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como protagonista do filme "Yo, También", de 2009, que narra a história de um agente social que se apaixona por uma colega de trabalho.
Aos 37 anos, Pineda tem licenciatura em Pedagogia e falta pouco para concluir a segunda graduação, também em um curso de magistério. Seu próximo projeto agora? Conseguir uma carteira de motorista.
"Quero tirar o documento porque nunca um portador de síndrome de Down foi visto dirigindo. Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência", disse Pineda à BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol.
O ator é um dos rostos mais conhecidos de uma geração de jovens com síndrome de Down que vem rompendo limitações pessoais, profissionais e acadêmicas.
Outro exemplo famoso é o de Karen Gaffney, também formada em pedagogia, que quer se transformar na primeira portadora de síndrome de Down a cruzar a nado os mais de 14 quilômetros do lago Tahoe, nos Estados Unidos.
Além de Pineda e Gaffney, a japonesa Aya Iwamoto, também com a síndrome, ganhou fama ao conquistar um diploma inédito em literatura inglesa.
Segundo Pineda, não existem pessoas não-capacitadas, mas sim pessoas com "capacidades distintas". Para ele, a sociedade deve evoluir a um estágio de maior pluralidade, em que os portadores de síndrome de Down não sejam tratados como crianças e possam desenvolver suas capacidades e independência desde cedo.

BBC Mundo: Como você se sente sendo o primeira portador da síndrome de Down que concluiu um curso universitário na Europa?
Pablo Pineda: Acho que estou na linha de frente de uma guerra, o que é inconveniente. É preciso lutar, se meter na sociedade quando o mundo do Down normalmente segue outro caminho. Agora, fui inserido no grupo das pessoas consideradas "normais", enquanto os demais têm suas próprias associações, seus pais, seu pequeno mundo. Não é que eu me sinta ilhado, mas é muito difícil lutar em uma sociedade normatizada – ter uma identidade Down quando o mundo Down funciona de forma paralela.

BBC: Em que sentido essa divisão é percebida?
Pineda: Por exemplo, se for a um bar beber um drink. Agora, a reação não é tão frequente, mas antes as pessoas me perguntavam: "Você vai sozinho?". Ou algumas pessoas na rua me pegam pelo braço e me ajudam a atravessar a rua. Ou quando é época de eleições e vou votar, me perguntam "Mas você pode votar?". Acontece também de ir a um restaurante com meus pais e me servirem água em vez de vinho. Em outra ocasião, fui à praia e um grupo de guardas civis veio me perguntar se eu estava bem. "Sim, perfeitamente." São histórias curiosas, mas, como você pode notar, são nessas pequenas atitudes que as pessoas demonstram seus preconceitos.

BBC: Como você conseguiu se formar na universidade?
Pineda: Devo tudo aos meus pais, que foram fundamentais para o meu sucesso, pois há anos eles decidiram que eu seria como o resto dos meus irmãos. Foi assim que tudo começou. Frequentei as mesmas escolas (que meus irmãos), e eles não esperavam que eu chegasse à universidade, mas fizeram de tudo para que eu estivesse sempre em contato com as pessoas. Eu não me dava conta no princípio. Quem lutou por mim foi minha mãe, que foi ao colégio, falou com o diretor. Para eu entrar no instituto, os professores tiveram que fazer uma votação, na qual acabei vencendo. No começo, foi difícil ir à aula dos professores que votaram "não", mas acabei, pouco a pouco, conquistando todos eles.

BBC: Como era sua metodologia de estudo?
Pineda: Minha resposta vai surpreendê-la. Eu sempre estudo em voz alta, pois aprendo com mais facilidade. Eu leio, falo comigo mesmo e com as pessoas ao meu redor e, assim, entendo. Dou ênfase, faço gráficos, resumos. Não é um sistema só de memória, já que um assunto não é fácil de ser memorizado se não é entendido. Eu o compreendia, o explicava e o "mastigava" bem.

BBC: Mas quando falei com a Associação Britânica de Síndrome de Down, me disseram que seu caso é pouco comum e ainda é a exceção...
Pineda: Fico bastante chateado que eles tenham dito isso, porque passam uma mensagem de acomodação, como se não fosse possível avançar mais, como se não fosse possível ajudar essas pessoas. Eu não acredito que isso seja verdade. Sempre digo aos pais que não vejam apenas que obtive um diploma universitário ou fiz um filme. Isso não é importante. O importante é dizer a seus filhos que eles podem e que os pais precisam ensiná-los e estimulá-los. A partir disso, qualquer um pode fazer o que quiser.

BBC: Que conselho você daria aos pais?
Pineda: Não sou eu quem deveria dar conselhos, porque neste mundo, e no mundo da síndrome de Down, cada caso é um caso. O que eu diria, em primeiro lugar, é para cada um confiar nas suas possibilidades. A partir daí, deve-se estimular ao máximo que as crianças com Down tentem superar seus limites.

BBC: Na sua opinião, qual capacidades as pessoas com Down deveriam aproveitar melhor?
Pineda: Através da fundação Adecco (que ajuda pessoas com deficiências a encontrar empregos), tratamos de fazer com que os empresários mudem seu "chip" e essas ideias pré-concebidas. Queremos que as pessoas vejam a "deficiência" como uma oportunidade. Eu sempre digo a empresários que pessoas com "deficiência" podem fazer muitas coisas. Temos muito talento quando isso é explorado. Podemos melhorar as empresas com nossa pontualidade, nosso comprometimento. É preciso aproveitar esse talento, não jogá-lo no lixo.

BBC: E sobre o sistema de educação? O que é preciso mudar?
Pineda: Se fosse para falar sobre isso, eu me estenderia de forma brutal. Esse sistema precisa ser mudado completamente. É necessário que seja um sistema mais rico, mais plural, diverso, uma sociedade com valores melhores, e não encarado como um problema ou defeito. Há tantas coisas a serem mudadas. Mas, em vez disso, preferem nos sustentar, nos mantendo em associações para não haver mudança.

BBC: Você conseguiu se tornar independente? Quais são seus projetos?
Pineda: Vivo com minha mãe. Meu pai morreu recentemente e estamos os dois sozinhos. A verdade é que viver com os pais tem muitas vantagens. A comodidade de casa, a ausência de responsabilidades, tudo isso faz viver com mais conforto, apesar de, às vezes, nós nos cobrarmos quando é que vamos nos tornar independentes. No entanto, o preço de uma moradia é uma limitação. A crise econômica não ajuda e os planos vão por água abaixo. Sou o único que ficou em casa, pois todos meus irmãos se casaram, têm filhos e, quando eu me tornar independente, minha mãe vai ficar muito sozinha. Nós dois vivemos juntos e nos admiramos muito.

Blog de Ana Cristina Gandini Salto - Transpondo Barreiras : Brasil sai das Paralimpiadas de Londres com sétim...

Blog de Ana Cristina Gandini Salto - Transpondo Barreiras : Brasil sai das Paralimpiadas de Londres com sétim...:   Brasil sai de Londres com sentimento de missão cumprida A Delegação Paralímpica Brasileira tem razões de sobra para comemorar seu des...

Brasil sai das Paralimpiadas de Londres com sétimo lugar e missão cumprida

 

Brasil sai de Londres com sentimento de missão cumprida A Delegação Paralímpica Brasileira tem razões de sobra para comemorar seu desempenho nos Jogos de Londres. Além do total de 43 medalhas (21 ouros, 14 pratas e 08 bronzes), o recorde de medalhas douradas brasileiras em Jogos Paralímpicos garantiu ao país o sétimo lugar no quadro geral, uma posição histórica e que atingiu a meta estabelecida pelo Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB).
“Nosso desempenho foi espetacular, ainda mais se levarmos em conta que os outros países também registraram um salto qualitativo no último ciclo”, afirmou o presidente do CPB, Andrew Parsons.
E este salto foi nitidamente expressado na distribuição das medalhas paralímpicas. Em Pequim, há quatro anos, a concentração de pódios nas mãos das principais potências esportivas foi bem menor que em Londres. A Ucrânia, por exemplo, obteve a quarta colocação com 24 ouros, um total que só valeria a sétima posição em Londres.
“Nós nunca fizemos nosso planejamento com base no entusiasmo, mas sim com um trabalho técnico de muita análise das informações disponível. Sabíamos que a meta era ousada, mas factível, mesmo sabendo que os países com quem disputamos têm mais recursos financeiros e uma melhor estrutura”, completou o presidente.
Apesar de o Brasil ter conquistado quatro medalhas a menos que em Pequim e subido ao pódio em sete modalidades, contra dez em 2008, Parsons ressaltou que o aumento no número de ouros era a prioridade. Ele apontou também para as medalhas inéditas conquistadas na Esgrima em Cadeira de Rodas (ouro) e Goalball (prata) e para fatores como a exclusão de provas do programa da natação e lesões como a de Johansson Nascimento nos 100m do atletismo, que tirou do Brasil um pódio praticamente certo.
“Em esportes como o ciclismo e o remo, estivemos muito perto do pódio. Se dois décimos de segundo vão decidir o que é fracasso ou vitória, há algo de errado com essa medida”, afirmou o presidente.
“Estamos felizes com algumas conquistas inéditas e frutos de muito planejamento, trabalho e investimento do CPB: como a evolução do goalball, do vôlei e da esgrima, a consolidação da bocha, o aumento de atletas campeões no atletismo, entre outros. Temos atletas promissores em modalidades que não subiram ao pódio, como remo, tênis de mesa e tênis em cadeira de rodas. O trabalho para 2016 já começou”, acrescentou .
Parsons lembrou que o sucesso aumenta a responsabilidade do Brasil para as Paralimpíadas do Rio. A meta anunciada em 2009 era a de brigar pelo quinto lugar, o que em tese exigiria do Brasil, com base nos resultados de Londres, pelo menos 32 ouros em 2016.
“Faremos uma análise detalhada dos resultados, mas isso não significa dizer que voltarmos atrás da meta ou algo parecido. O melhor teste que temos de nosso planejamento é a Paralimpíada e temos de levar em conta a realidade esportiva. Poderemos concluir que dá para brigar pelo quarto lugar, por exemplo. Somos um dos países que mais cresceram em termos de desempenho paralímpico, mas precisamos agora estar cientes de que vamos brigar apenas como os grandes”, afirmou Andrew Parsons.
O presidente do CPB disse esperar que o resultado em Londres e a chegada das Paralimpíadas à América do Sul sejam um catalisador para investimentos no esporte, sobretudo por parte da iniciativa privada.
“Lamento que a iniciativa privada ainda não veja o esporte paralímpico como uma oportunidade de investimento, comunicação com o público e de associação com a imagem de um Brasil que vence e se supera”.
Parsons, no entanto, fez questão de agradecer ao apoio recebido no último ciclo paralímpico, incluindo o de órgãos públicos no plano federal, estadual e municipal.
“Não conseguimos nada sozinhos, trabalhos em conjunto e em harmonia com órgãos públicos, confederações, clubes e atletas. É tudo feito com várias mãos”.
O CPB já identificou as prioridades na preparação para o próximo ciclo paralímpico. Segundo o presidente, áreas como a renovação na natação e um aumento de investimento em modalidades como ciclismo e halterofilismo estão no topo de uma lista que também inclui o maior intercâmbio com outras nações. Um exemplo é o início de negociações com o Comitê Paralímpico Chinês para uma parceria de trocas de experiências.
“Estamos nos mexendo e acredito que demos um exemplo de planejamento e gestão esportiva. Queremos que o Brasil tenha o esporte paralímpico como parte de sua cultura. O desempenho de elite é apenas um lado de nosso trabalho mas é importantíssimo para essa missão”, finalizou.

Que venha 2016 na Cidade Maravilhosa...

Fonte: http://www.cpb.org.br/londres2012/noticias/2885/

Feliz Aniversário !

Um Novo Ano se inicia hoje na minha vida, uma nova década, um novo ciclo, onde espero que seja muito Rico em Saúde, Alegrias, Realizações, Amor, Luz e Paz no coração.

Entrei 2012 com um proposito, ter uma melhor qualidade de vida e Deus me ouviu. Nem imaginava o que viria pela frente e minha vida me virou do avesso e descobri que o avesso é o meu lado certo.

Às vezes pergunto a Deus se a minha cota de dor não é o suficiente, pois sinto que em momentos estou sem força e paciência. Mas daí olho para o lado e vejo as oportunidades e pessoas que estão comigo nesta caminhada e como sou privilegiada e amada .

Esta sendo uma limpeza física e espiritual difícil, mas ao mesmo tempo maravilhosa, onde estou descobrindo novos caminhos, alegrias, amizades, desejos, qualidades, sonhos e isso me faz criar forças para vencer as adversidades da vida e me tornar um ser humano melhor a cada dia.

Lutam melhor aqueles que têm sonhos belos. Somente aqueles que contemplam a beleza são capazes de endurecer sem nunca perder a ternura. Guerreiros ternos. Guerreiros que lêem poesias. Guerreiros que brincam como criança. Rubem Alves

Estou colhendo aos poucos as sementes que plantei e reguei toda minha vida. Sementes de amor, alegrias, generosidade, humildade, companheirismo, paciência, força, amizade, paz e muita luz para iluminar todos os meus caminhos.

Estou compartilhando tudo isso contigo, pois concluí que aos 40 anos encontrei a receita da minha felicidade e acho que isso é fundamental na vida! Eu olho para trás e vejo que tracei um lindo caminho de flores lindas e de vários aromas deliciosos, no qual sinto o maior orgulho! Eu encontrei a felicidade nos pequenos gestos, nos olhares, nos abraços, nas mensagens com elogio ou críticas, no carinho recebido, na importância das palavras, em dar amor e dar atenção, em fazer o bem ao próximo. Eu percebi que valorizar cada minuto da vida é necessário, vivendo o agora e também aprendi a tentar ver o lado bom de tudo até no auge da tristeza. Aprendi que quando fazemos o bem, este mesmo bem retorna para nós, entretanto quando fazemos o mal, este também será o reflexo. Por fim, aprendi que erro muito, que tenho muitos defeitos, mas também aprendi a não passar por cima de tudo isso  e tentar ser uma pessoa melhor com todo este aprendizado!

Tenho muita coisa ainda para viver, aprender, ensinar, colher e amar.

 Obrigada a Deus e a todos que fazem a minha vida mais feliz e iluminada, pois não sou nada sem vocês!

Um abraço afetuoso, Ana Cristina Gandini Salto.

 

Os irmãos de pessoas com deficiência e seus sentimentos.

 

Escrito por - Sonia B. Hoffmann.

 Um amplo repertório de sentimentos pode ser vivenciado intimamente ou externalizados através de diferentes linguagens pelos irmãos de pessoas com deficiência. Seu alvo é variável, abrangendo desde o próprio irmão, os pais, ela ou ele mesmo, as demais pessoas, o mundo enfim.

Estes sentimentos se alternam em intensidade, em significado e em sua motivação, exprimindo geralmente sua raiva, alegria, excitação, tristeza, medo, ciúmes, frustração, culpa e solidão. É claro que todas estas expressões da emoção também estão presentes na relação entre irnãos sem deficiência, no entanto, naquela situação há uma realidade a qual poderá no máximo ser amenizada, mas não modificada: a deficiência. A não ser que pensemos em intervenções com células-tronco para alguns casos.

Talvez, algumas pessoas pensem ser um exagero dizer que muitos irmãos de alguém com deficiência sintam raiva, mas inicialmente pelo menos esta é uma reação bastante comum. Eles podem enraivecer-se ou odiarem tanto a pessoa e sua deficiência quanto seus pais, os profissionais na sua opinião incapazes, a sociedade e Deus porque sentem-se desvalorizados, ignorados e colocados à margem da dinâmica familiar e dos acontecimentos. Esta raiva também pode surgir quando percebem que os pais ficam tempo demasiado com a pessoa com deficiência, abandonando-os; quando sua vida social e o lazer são restringidos em função da deficiência do seu irmão ou irmã; quando pressentem a injustiça na qual a família está envolvida, planejando diferentes e discrepantes expectativas para os filhos, ficando para um segundo ou qualquer outro plano que certamente será desviado ou perdido no tempo e no espaço.

A sensação ou a veracidade de sentir-se rejeitado pode levar o irmão de uma pessoa com deficiência a buscar na solidão e no isolamento o seu porto seguro, o seu oásis de sossego ou a sua ilha povoada por fantasmas. Há momentos e fatos que os levam a considerar seus amigos, outros membros da família, seus vizinhos e colegas como verdadeiras ameaças, constrangendo-se por terem um irmão com deficiência, por ele não ter atitudes e comportamentos adequados e socialmente aceitáveis, por ele utilizar equipamentos ou instrumentos de adaptação que chamam a atenção dos outros para a deficiência e para a família ou, simplesmente, porque seu irmão com deficiência poderá ser foco de piedade, de maltrato ou de rejeição quando apresentado a um colega, a um namorado ou a qualquer outra pessoa da sua rede social próxima ou distante.

A confusão é outro sentimento instalado facilmente na mente dos irmãos de alguém com deficiência, pois em determinadas circunstâncias perdem o referencial de sua função e dos papéis por eles exercidos: ora são irmãos, ora são cuidadores, ora são pais substitutos, ora não são nada e veem, a todo momento, prioridades e desigualdades de tratamento serem indisciplinadamente atribuídas e esbanjadas por seus próprios pais, pressionando os demais filhos para unirem-se a sua neurose de atendimento vip das necessidades nem sempre tão urgentes da pessoa com deficiência.

A carência informativa sobre a deficiência do irmão é outro fator importante para a sua confusão mental e emocional. Daí para o medo existe um breve intervalo, que parece ser transposto rapidamente em algumas situações. Eles podem recear e amedrontar-se realmente com a possibilidade ou com ahipótese de "pegar" ou desenvolver a deficiência do irmão sem nem mesmo terem sido alertados dela ser ou não genética, hereditária ou transmissível por alguma via. A preocupação escessiva com o futuro e a vulnerabilidade do seu irmão, da sua família e dele mesmo podem deixá-los literalmente congelados e sem ação, com medo inclusive de um dia terem filhos porque não desejam que estes passem pela condição de deficiência, por suas limitações, por suas implicações, por sua fragilidade à exposição aos abusos, violências e hostilidades.

Constantemente rejeitado, abandonado, relegado para outro patamar inferior, é natural que um irmão sem deficiência fique ressentido e enciumado quando ele já possuia a fragilidade emocional antes da chegada daquela pessoa ou não receba, nem mesmo de outros familiares e profissionais, o apoio e o suporte necessários para sua (re)estruturação psíquica. A percepção contínua de que não representa para ninguém naquele grupo familiar um ser com necessidade de atenção e de acolhimento, que rotineiramente é injustiçado com a irregularidade de humor e afeto dos pais e que não é lembrado ao longo das conversas ou presenteado com o mais insignificante sorriso de saudação por algum visitante pode desencadear no irmão da pessoa com deficiência uma verdadeira avalanche concentrada com o ciúme e com os demais sentimentos dele derivados.

Em cadeia e agindo cumulativamente, estes sentimentos reúnem-se fermentando outras emoções, exacerbando o estresse emocional, liberando energias nocivas à saúde mental, afetiva e social do irmão sem deficiência, sem resultarem necessariamente na construção sadia de uma relação pelo menos respeitosa. A culpa e a frustração constituem, nesta hora, sentimentos controladores e sinalizadores da presença do desequilíbrio e da possível devastação deste filho sem deficiência.
Sentindo-se como algoz ou como vítima de alguém já marcado pelo comprometimento motor, sensorial e mental, depois de breves vislumbres da sua situação ou de ouvir interminavelmente que deve agradecer por não estar na condição do seu irmão, a culpa passa a corroê-lo por ter sentido raiva, ressentimento ou o desejo da sua morte. Procura, então, na (auto)punição redimir-se, reprimindo-se e agindo submissa e servilmente a qualquer pedido ou necessidade do irmão afetado pela deficiência. No entanto, esta não é uma relação natural e espontânea, assim frustra-se e todo um ciclo reinicia-se.

É difícil precisar a qualidade, a intensidade e a origem dos sentimentos circulantes entre os irmãos quando a deficiência está presente. Foram, entretanto, identificados vários fatores que podem influenciar a manifestação de emoções e sentimentos negativos ao convívio adequado e saudável, tais como: gravidade da deficiência; idade e sexo da pessoa comprometida; tamanho da família; pressões exercidas pelos pais e profissionais quanto a alteração de papéis, funções e responsabilidades; situação financeira da família e despesas excessivas com a pessoa com deficiência; maltratos com o irmão sem deficiência pelos pais e pelo próprio irmão com deficiência.

Neste último fator, surge um alerta que deve ser considerado com alto grau de preocupação: os sentimentos destrutivos e doentios nem sempre tem a direção do irmão sem deficiência para aquele com deficiência. Ressentimentos, mágoas, ciúmes, inveja e hostilidade também podem acontecer por parte do irmão com deficiência por sentir-se desconfortável com a condição de seu irmão não apresentar comprometimentos, limitações e desvios posturais, motores, sensoriais ou mentais.

Os Dilemas de se Criar um Filho com Deficiência.

Livres, Leves e Soltos.

Incentivar que o filho supere seus limites ou protegê-lo de dificuldades? Especialistas e pais comentam os dilemas de criar uma criança com deficiência.
Na cinebiografia do cantor e pianista Ray Charles, lançada em 2004, uma das cenas mais comoventes tem início com o músico, ainda menino, tropeçando em uma cadeira e se estatelando no chão de casa. Ele havia perdido a visão pouco antes desse episódio e, assustado, grita por socorro. Da cozinha, a mãe assiste ao incidente e tem um impulso de ajudá-lo, mas refreia-se. Decide observá-lo, em silêncio, para saber se o garoto consegue lidar com sua nova condição.
O dilema que a atriz Sharon Warren representa na tela é o mesmo que pais e mães de crianças e adolescentes com alguma deficiência sensorial ou motora enfrentam em seu dia a dia: incentivar que o filho supere seus limites a fim de crescer em relativa igualdade com seus pares ou poupá-lo de frustrações e agir de forma a atenuar os obstáculos que, devido à deficiência, são mais difíceis para ele do que para os demais.
Doralice da Silva Nascimento, 45, mãe de Anderson, 25, Alexandre, 23, e André, 19, que nasceram cegos, passou por essas duas situações: superprotegeu o primogênito por não aceitar o problema de início, mas mudou de atitude quando os outros filhos nasceram, também sem enxergar. "Quando soube que o Alexandre era cego, procurei ajuda em uma escola especializada. Passei a aceitar a condição deles e a entender que precisavam aprender a se virar sozinhos, pois eu não poderia ajudá-los para sempre", diz.
Nascidos no interior de São Paulo, os três foram criados com autorização para subir em árvores, brincar de pega-pega e jogar bola. "Minha mãe embrulhava a bola em um saco plástico para que pudéssemos saber onde ela estava", conta Alexandre. Aprenderam até a andar de bicicleta e a cavalo.
Quando os três filhos saíram sozinhos pela primeira vez, Doralice os seguiu sem que eles soubessem. "Foi terrível deixá-los andar sozinhos. Várias vezes eu os via em situação de perigo e tinha vontade de gritar para eles tomarem cuidado, mas não podia reagir para não atrapalhá-los", recorda-se. Hoje, os irmãos usam transporte público, viajam sozinhos, fazem faculdade de gestão de RH e são medalhistas em atletismo: "Graças à minha mãe, somos totalmente independentes. Fazemos qualquer coisa, como qualquer pessoa", diz Alexandre.

Equilíbrio.

Segundo a psicóloga e psicanalista Ana Cristina Marzolla, professora da PUC-SP, a maneira como os pais encaram a condição do filho depende de uma série de fatores, como o tipo e o grau de limitação da criança, a estrutura familiar, a relação do casal e a personalidade de cada um deles. "E esse comportamento não é estanque, ele muda com o tempo."
O psicólogo Roberto Benedito de Paiva e Silva, do Departamento de Desenvolvimento Humano e Reabilitação da Unicamp, acredita que os pais devem ter uma visão real das limitações. "A criança precisa de estimulação e de recursos que facilitem sua vida, mas tem que aprender a conviver com o mundo com naturalidade."
Na prática, isso nem sempre acontece. Não é difícil encontrar pais que protegem seus filhos com deficiência além do que seria recomendado. Em parte essa atitude se deve ao fato de eles projetarem no filho sua própria fragilidade diante da situação, à culpa que sentem por terem gerado um filho com deficiência -ou por não terem conseguido evitá-la- e aos sentimentos ambivalentes, de amor e de rejeição, em relação à criança.
Para Ana Cristina Marzolla, a superproteção faz com que a criança tenha uma autoimagem de fragilidade, impede-a de conhecer seus recursos e cria dificuldade para lidar com a frustração. "Isso ocorre também com filhos não deficientes, mas uma criança com deficiência, dependendo do grau de superproteção, pode não desenvolver toda a sua capacidade cognitiva", alerta.

Negação.

Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. "Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança", afirma a psicóloga da PUC-SP.
O adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. "Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente", recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. "A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele", diz.
O único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões ,oito anos atrás, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. "Ele me cobra até hoje", diz a mãe.

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Reportagem de Rachel Botelho da Folha de São Paulo, Caderno Equilíbrio

Como Designar Pessoas que Têm Deficiência?

 

A maioria das pessoas, inclusive as com deficiência, muitas vezes utilizam termos conceitualmente inadequados para designar pessoas que possuem alguma deficiência.
Alguns desses termos, que um dia já foram oficiais, como "deficientes", pessoas deficientes", "portadoras de deficiência" ou "portadoras de necessidades especiais", persistem no tempo, na memória coletiva, sendo muitas vezes preservados e reafirmados pelos títulos de entidades civis e governamentais que não têm como se livrar de burocracias oficiais para atualizarem seus nomes. Um exemplo disso é a Associação de Assistência à Criança Defeituosa - AACD, hoje denominada Associação de Assistência à Criança Deficiente. Outro exemplo é o da própria CORDE como "Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência" que, após 20 anos com esse nome, recentemente passou de coordenadoria para o status de subsecretaria como Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, dessa vez, porém, sendo um bom exemplo de atualização.
Para a jornalista Maria Isabel da Silva, em seu artigo "Por que a terminologia 'pessoas com deficiência'?", os termos utilizados possuem importância porque "Na maioria das vezes, desconhece-se que o uso de determinada terminologia pode reforçar a segregação e a exclusão.(...) e (...) "Além disso, quando se rotula alguém como "portador de deficiência", nota-se que a deficiência passa a ser "a marca" principal da pessoa, em detrimento de sua condição humana".
Segundo Romeu Kasumi Sassaki, "a tendência é no sentido de parar de dizer ou escrever a palavra "portadora" (como substantivo e como adjetivo). A condição de ter uma deficiência faz parte da pessoa e esta pessoa não porta sua deficiência. Ela tem uma deficiência. Tanto o verbo "portar" como o substantivo ou o adjetivo "portadora" não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa. Por exemplo, não dizemos e nem escrevemos que uma certa pessoa é portadora de olhos verdes ou pele morena.". (livro Vida Independente: história, movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos. São Paulo: RNR, 2003, p. 12-16).
No histórico que Maria Isabel da Silva menciona em seu artigo, percebe-se que a terminologia foi se amoldando à sua época: "Até a década de 1980, a sociedade utilizava termos como "excepcional", "aleijado", "defeituoso", "incapacitado", "inválido"... Passou-se a utilizar o termo "deficientes", por influência do Ano Internacional e da Década das Pessoas Deficientes, estabelecido pela ONU, apenas a partir de 1981. Em meados dos anos 80, entraram em uso as expressões "pessoa portadora de deficiência" e "portadores de deficiência". Por volta da metade da década de 1990, a terminologia utilizada passou a ser "pessoas com deficiência", que permanece até hoje."
Alguns argumentos são repetidos entre pessoas com deficiência a respeito das inúmeras designações atribuídas a elas, como a de que "deficiente" não se remete à deficiência que se tem, mas à qualidade de não ser eficiente.; que "pessoa deficiente" acentua uma qualidade de ineficiência na pessoa; que, caso se portasse uma deficiência, poderia-se deixá-la em casa e partir sem ela e que, assim, não se porta ou não uma deficiência, tem-se uma deficiência; que "portadores de necessidades especiais", após tanta luta pela igualdade na diferença, que ser "especial" exclui a pessoa do todo, da igualdade, remetendo-se somente à diferença. Por outro lado, "pessoa com deficiência" reproduz uma verdade, que é a de se ter uma deficiência, aliada ao fato de que essa deficiência é de uma pessoa. Dessa forma, pessoas com deficiência, alunos com deficiência, trabalhadores com deficiência é o que vem sendo utilizado por pessoas que se interessam pelo assunto e pelo conceito.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada pela Assembléia da ONU em 2006, assinada pelo Brasil e outros cerca de 80 países em 2007 e ratificada em 2008 pelo Congresso Nacional, foi criada por governos, instituições civis e pessoas com deficiência de todo o mundo e acabou por oficializar o termo "pessoas com deficiência" em seu próprio título, além de o reafirmar em todos os seus artigos, especialmente no artigo de número 1:

O propósito da presente Convenção é o de promover, proteger e assegurar o desfrute pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por parte de todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua inerente dignidade.

Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas.

Esse texto procura incentivar o uso da terminologia correta, oficial e proposta pelas próprias pessoas com deficiência que colaboraram na construção desse fantástico tratado de Direitos Humanos que é a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e que, aos poucos, vai se espalhando pelo mundo.
Em geral, a pessoa com deficiência, que é caracterizada por sua fragilidade e não por suas qualidades, vai conseguindo se mostrar a todos, antes por ser pessoa do que por possuir uma deficiência. Entretanto este é um processo de lenta assimilação, onde a linguagem possui o seu papel de reveladora de conceitos, mitos, evolução e transformação. Dessa forma, o termo "pessoas com deficiência" está, nesse momento, revelando-se como um ponto da história em que pessoas que têm deficiências se integram à sociedade e esta as inclui.
Assim, Maria Isabel da Silva, em seu artigo em que este texto foi baseado, expressa o papel da linguagem no revelar do olhar da sociedade sobre as pessoas com deficiência: " A construção de uma verdadeira sociedade inclusiva passa também pelo cuidado com a linguagem. Na linguagem se expressa, voluntária ou involuntariamente, o respeito ou a discriminação em relação às pessoas com deficiência. Por isso, vamos sempre nos lembrar que a pessoa com deficiência antes de ter deficiência é, acima de tudo e simplesmente: pessoa."

Fonte: Marco Antonio de Queiroz - MAQ.\

http://www.bengalalegal.com/pessoas-com-deficiencia

Por Dentro do Cérebro – Entrevista com o neurocirurgião Dr. Paulo Niemeyer Filho – Revista Eletrônica Poder

Dr. Paulo Niemeyer Filho, é filho do lendário Neurocirurgião Paulo Niemeyer, microneurocirurgia da Pioneiro no Brasil, e sobrinho do arquiteto Oscar Niemeyer. Dr. Paulo escolheu a medicina ainda adolescente. Aos 17 anos, entrou na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Quinze dias depois de formado, com 23 anos, mudou-se para a Inglaterra, onde foi estudar neurologia na Universidade de Londres. De volta ao Brasil, fez doutorado na Escola Paulista de Medicina.
Ao todo, sua formação levou 20 anos de Empenho absoluto. Mas foi uma recompensa à altura. Apaixonado por seu ofício, Dr. Paulo Chefia hoje os Serviços de Neurocirurgia da Santa Casa do Rio de Janeiro e da Clínica São Vicente, onde opera e atende de segunda a sábado, quando não há uma emergência no domingo, e ainda encontra tempo para dar aulas no Curso de Pós Graduação em Neurocirurgia da PUC-Rio.
Por suas mãos passaram já o músico Herbert Vianna – de quem cuidou em 2001, depois do acidente de ultraleve em Mangaratiba, litoral do Rio -, o ator e diretor Paulo José, a atriz Malu Mader, o diretor de televisão Estevão Ciavatta – marido da atriz Regina Casé, além de outros Centenas de pacientes, muitos deles representados pelas belas flores que enchem de vida o seu jardim.
Revista Poder – O que fazer para melhorar o cérebro?
Dr.Paulo Niemeyer: Você tem de tratar do Espírito. Precisa estar feliz, de bem com a vida, fazer exercício. Se está deprimido, com a auto-estima baixa, a primeira coisa que acontece é a memória ir embora; 90% das queixas de falta de memória são por depressão, desencanto, desestímulo. Para o cérebro funcionar melhor, você tem de ter motivação. Acordar de manhã e ter desejo de fazer alguma coisa, ter prazer no que está fazendo e ter a auto-estima no ponto.

PODER: Cabeça tem a ver com alma?
PN: Eu acho que a alma está na cabeça. Quando um doente está com morte cerebral, você tem a impressão de que ele já está sem alma… Isso não dá para explicar, o coração está batendo, mas ele não está mais vivo.

PODER: O que se pode fazer para se prevenir de doenças neurológicas?
PN: Todo adulto deve incluir no check-up uma investigação cerebral. Vou dar um exemplo: os aneurismas cerebrais têm uma mortalidade de 50% quando rompem, não importa o tratamento. Dos 50% que não morrem, 30% vão ter uma seqüela grave: ficar sem falar ou ter uma paralisia. Só 20% ficam bem. Agora, se você encontra o aneurisma num checkup, antes dele sangrar, tem o risco do tratamento, que é de 2%, 3%. É uma doença muito grave, que pode ser prevenida com um check-up.

PODER: Você acha que a vida moderna atrapalha?
PN: Não, eu acho a vida moderna uma maravilha. A vida na Idade Média era um horror. As pessoas morriam de doenças que hoje são banais de ser tratadas. O sofrimento era muito maior. As pessoas morriam em casa com dor. Hoje existem remédios fortíssimos, ninguém mais tem dor.

PODER: Existe algum inimigo do bom funcionamento do cérebro?
PN: O exagero. Na bebida, nas drogas, na comida. O cérebro tem de ser bem tratado como o corpo. Uma coisa depende da outra. É muito difícil um cérebro ir muito bem num corpo muito maltratado, e vice-versa.

PODER: Qual a evolução que você imagina para a neurocirurgia?
PN: Até agora a gente trata das deformidades que a doença causa, mas acho que vamos entrar numa fase de reparação do funcionamento cerebral, cirurgia genética, que serão cirurgias com introdução de cateter, colocação de partículas de nanotecnologia, em que você vai entrar na célula, com partículas que carregam dentro delas um remédio que vai matar aquela célula doente. Daqui a 50 anos ninguém mais vai precisar abrir a cabeça.

PODER: Você acha que nós somos a última geração que vai envelhecer?
PN: Acho que vamos morrer igual, mas vamos envelhecer menos. As pessoas irão bem até morrer. É isso que a gente espera. Ninguém quer a decadência da velhice. Se você puder ir bem de saúde, de aspecto, até o dia da morte, será uma maravilha.

PODER: Hoje a gente lida com o tempo de uma forma completamente diferente. Você acha que isso muda o funcionamento cerebral das pessoas?
PN: O cérebro vai se adaptando aos estímulos que recebe, e às necessidades. Você vê pais reclamando que os filhos não saem da internet, mas eles têm de fazer isso porque o cérebro hoje vai funcionar nessa rapidez. Ele tem de entrar nesse clique, porque senão vai ficar para trás. Isso faz parte do mundo em que a gente vive e o cérebro vai correndo atrás, se adaptando.

PODER: Você acredita em Deus?
PN: Geralmente depois de dez horas de cirurgia, aquele estresse, aquela adrenalina toda, quando acabamos de operar, vai até a família e diz: “Ele está salvo”. Aí, a família olha pra você e diz: “Graças a Deus!”.
Então, a gente acredita que não fomos apenas nós.

Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares

Caro leitor,
Acompanhe esse interessante artigo “Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares” dos pesquisadores Geraldo A. Fiamenghi Júnior* e Alcione A. Messa**, da Universidade Presbiteriana Mackenzie.
RESUMO
Este artigo discute estudos sobre a família atual e as situações que ocorrem quando existe uma criança deficiente na família. Parte do princípio de que não se pode negar a importância de aspectos ambientais no desenvolvimento e de que as famílias são fundamentais para o desenvolvimento das crianças. Quando existe uma criança deficiente na família, esta não irá, necessariamente, causar transtornos familiares, mas a ocorrência destes dependerá de múltiplos fatores, desde as crenças dos pais até os recursos da família em lidar com a deficiência. Além disso, mostra que os pais desejam e merecem ser tratados de forma sensível pelos profissionais que atendem seus filhos.

Emocionantes histórias de mães com deficiência e de mães que têm filhos com deficiência
O que ensinar a seus filhos sobre crianças com deficiência
Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança

Em 1998, Harris escreveu um artigo afirmando que não existe influência dos pais sobre o desenvolvimento das crianças. Essa publicação deu origem a uma nova onda de pesquisas sobre a família, iniciada com uma grande conferência, em 1999, patrocinada pela Robert Wood Johnson Foundation e pelo National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), com o objetivo de demonstrar que, de fato, a família exerce fundamental influência sobre o desenvolvimento da criança e os perigos de se considerar aspectos muito específicos quando se trabalha com questões familiares. Desde aquela data, foram publicados vários artigos e livros, na tentativa de esclarecer áreas significativas das relações entre pais e filhos. Inclusive, em relação aos estudos que afirmam serem as diferenças genéticas mais influentes no desenvolvimento do que as familiares (Rowe, 1995), pesquisas demonstram que existem ganhos em relação ao desempenho intelectual nas crianças adotadas (Duyme, Dumaret e Tuomkiewicz, 1999), e que crianças adotadas têm melhor rendimento escolar e melhores condições na vida adulta do que crianças não adotadas que vivem nas mesmas circunstâncias (Maughan, Collishaw e Pickles, 1998).
A família é o primeiro grupo no qual o indivíduo é inserido. Não se pode negar sua importância já que, segundo Buscaglia (1997), a família é uma força social que tem influência na determinação do comportamento humano e na formação da personalidade. Pode ser definida como uma unidade social significativa inserida na comunidade imediata e na sociedade mais ampla. É interdependente, ou seja, os relacionamentos estabelecidos entre os familiares influenciam uns aos outros e toda mudança ocorrida nesse sentido irá exercer influência em cada membro individualmente ou no sistema como um todo.
Com o nascimento do primeiro filho, o subsistema parental é formado. As alterações são sentidas pelos pais em diversas esferas do cotidiano e eles devem se organizar para os primeiros cuidados ao bebê. O nascimento de uma criança pode gerar mudanças em toda a estrutura familiar. Segundo Bradt (1995, p.206), “não existe nenhum estágio que provoque mudança mais profunda ou que signifique desafio maior para a família nuclear e ampliada do que a adição de uma criança ao sistema familiar.”
A transição para a parentalidade envolve a mudança das identidades individuais de marido e mulher para as de pai e mãe, assim como o relacionamento de casal muda para o de unidade familiar (Delmore-Ko et al., 2000). Em um contexto amplo, quando uma criança nasce, toda a rede de relacionamentos familiares é modificada em seu status, adquirindo uma dialética dos diferentes e novos papéis: os sobrinhos são também primos, os irmãos se tornam tios e sogros e pais se tornam avós (Bradt, 1995).
A parentalidade é uma união de singularidades, em que o casal apresenta ao mundo o produto de sua união. A parentalidade sugere o desempenho de um papel definido e aceito pela sociedade. Os conceitos de pai e mãe são permeados por requisitos prévios, responsabilidades e características, que provocam generalizações de como esse papel deve ser desempenhado (Buscaglia, 1997).
Maccoby (2002) explica que a parentalidade é mais do que uma influência dos pais sobre os filhos, é um conjunto de processos interativos inter-relacionados que têm início com o nascimento da criança. Cada membro entende e dá significado às relações segundo sua história de vida e seus recursos pessoais. Considerando isso, é clara a compreensão de que cada filho desenvolve um tipo de personalidade e vivencia a relação com os pais de acordo com suas expectativas, sentimentos e disponibilidade afetiva.
As influências são recíprocas, ou seja, consistem em uma interação de fatores internos e do ambiente e, portanto, é necessário compreender que o sujeito interage sobre o ambiente e vice-versa. Sendo assim, fica claro que as relações afetam os indivíduos, especialmente dentro do grupo familiar, que é uma formação social que carrega intenso significado.
Kochanska (1997) chegou à conclusão que um estilo parental tem efeitos diferentes sobre os filhos, dependendo do temperamento da criança. Uma tendência atual das pesquisas sobre efeitos dos pais sobre filhos é o estudo de efeitos não compartilhados do desenvolvimento (nonshared effects), demonstrando que as atitudes dos pais têm a tendência de tornar as crianças mais diferentes do que iguais, numa mesma família (Turkheimer e Waldron, 2000). Isso significa que o ambiente tem efeitos sobre as crianças, embora cada criança possa perceber esses efeitos dependendo de suas características particulares.
Ramey (2002) comenta que as propostas radicais sobre mudanças na criação de filhos, que aparecem de tempos em tempos na mídia, sendo tomadas como as formas mais adequadas e atualizadas de se lidar com as crianças, servem apenas para confundir pais e legisladores, porque se baseiam em premissas falsas, apesar de sua aparente cientificidade. Muitos são os motivos que levam um casal a planejar o nascimento de um filho ou a se organizar para recebê-lo. Mesmo quando a criança não é planejada, alguns fatores irão determinar o lugar que ela ocupará na família. A decisão de ter um filho está relacionada com o momento de vida dos genitores. O filho pode ser planejado de acordo com o cotidiano dos pais, porém algumas crianças podem ser geradas como substitutas de realizações não alcançadas pelos pais ou quando eles têm pouco contato social ou poucas atividades extradomésticas. Podem ser geradas também para tentar encobrir um momento de crise, falta de intimidade do casal ou como resolução de conflitos.
A influência das relações familiares é clara em famílias com filhos deficientes, pois se trata de uma experiência inesperada, de mudança de planos e expectativas dos pais. Mesmo assim, quando se consideram as famílias cujas crianças nascem com alguma deficiência, as pesquisas atuais também mostram diferenças em relação aos conceitos disseminados socialmente.
Os pais projetam uma criança em suas mentes e, desde o princípio da gravidez, fantasiam sobre o sexo do bebê, o desempenho na escola, a carreira e a orientação sexual que irão ter. O lugar da criança na família é determinado pelas expectativas que os progenitores têm sobre ela. Para Amiralian (1986), a decisão de ter um filho se relaciona diretamente com a realização de desejos dos pais, das suas necessidades e com as gratificações e recompensas que a criança poderá lhes trazer.
As relações familiares são muito diversificadas, e seu funcionamento muda quando alterações ocorrem em um membro ou no sistema como um todo (Silva; Dessen, 2001). O nascimento de uma criança com deficiência, portanto, confronta toda a expectativa dos pais, e a família é acometida por uma situação inesperada. Os planos de futuro para essa criança são abdicados, e a experiência de parentalidade deve ser ressignificada. Segundo Silva e Dessen (2001), a família passa por um processo de superação até que aceite a criança com deficiência mental e institua um ambiente familiar propício para a inclusão dessa criança. Buscaglia (1997) destaca que, mesmo depois do impacto inicial, a presença de uma criança deficiente exige que o sistema se organize para atender as necessidades excepcionais. Esse processo pode durar dias, meses ou anos e mudar o estilo de vida da família, seus valores e papéis. A flexibilidade com que a família irá lidar com a situação depende das experiências prévias, aprendizado e personalidade dos seus membros.



Devido ao significado que o relacionamento fraterno adquire ao longo da vida, mudanças fundamentais na saúde e comportamento de um irmão irão afetar os outros, e essas mudanças correspondem sistematicamente às características da criança, da família, da doença ou deficiência (Lobato, Faust e Spirito, 1988). Segundo Casarin (1999), o diagnóstico da síndrome de Down em um filho desencadeia, na família, um processo semelhante ao luto. Trata-se de um luto pela perda da fantasia do filho perfeito, da criança sadia. Alguns projetos e expectativas são desfeitos por conta da nova realidade, e a aceitação de um filho com deficiência exige uma reorganização dos valores e objetivos da família (Amiralian, 1986). Os planos da família são geralmente postergados com o nascimento de uma criança, e alguns sacrifícios do casal são transitórios, mas, quando a criança nasce com deficiência, esse adiamento pode se prolongar (Núñez, 2003).
Hanson (2003) estudou famílias cujos filhos com síndrome de Down participaram de um programa de intervenção na infância, o qual foi reavaliado após vinte e cinco anos. Seus resultados mostram que os pais percebem as características positivas da criança com Síndrome de Down, que variam desde a criança ser considerada como bênção, e passa pelas experiências prazerosas dos pais em observar as aquisições dos filhos e pela facilidade em educar uma criança com Síndrome de Down, quando comparada com os filhos saudáveis, que apresentavam problemas como uso de drogas e gravidez na adolescência, todos ausentes nos adolescentes com Síndrome de Down. Logicamente, esses pais também expressaram sentimentos negativos, como a preocupação com as complicações médicas, o ostracismo e a falta de apoio para as crianças, quando crescem, além de uma rede social muito restrita, quando os filhos atingem a adolescência.
Lobato, Faust e Spirito (1988) analisaram os estudos realizados sobre o relacionamento de irmãos com um indivíduo deficiente, os métodos e questionamentos utilizados nesses estudos e apontaram variáveis fundamentais para a análise dos dados encontrados, entre elas, que as características e as conseqüências impostas pela doença ou deficiência interagem com as características e as funções da estrutura familiar. A inter-relação entre o indivíduo, família e comunidade é importante para estudar a vida dos irmãos, e muitos dos efeitos da doença ou deficiência nos irmãos são mais indiretos ou secundários do que primários, e, mais genericamente, refletem os sistemas de relacionamento.
Cate e Loots (2000) expõem os aspectos positivos, além dos aspectos negativos mencionados pelos irmãos de crianças deficientes. Como aspectos positivos, os irmãos demonstram aumento na maturidade, responsabilidade, altruísmo, tolerância, preocupações humanitárias, senso de proximidade na família, autoconfiança e independência. No entanto, parece que os irmãos se sentem melhor quando a família é mais extensa, as circunstâncias socioeconômicas são melhores, os pais têm uma atitude mais positiva em relação à criança deficiente, os irmãos são mais novos do que a criança deficiente, a criança deficiente ainda é nova e a deficiência é menos grave.
Marciano e Scheuer (2005) descrevem que irmãos de crianças autistas apresentam maior comprometimento em sua qualidade de vida quando comparados com irmãos de crianças com problemas de fala.
Concordando com o fato de que o lado negativo dessa vivência é mais ressaltado do que o positivo, Leonard (1991) ressalta que a maioria das pesquisas sobre o relacionamento de irmãos de crianças com deficiência e/ou doenças crônicas se referem à vulnerabilidade da relação de irmãos de crianças cronicamente enfermas, e não à resiliência. No entanto, vários fatores irão garantir maior resiliência à doença crônica na família, especialmente a idade e o sexo, tanto dos irmãos quanto da criança cronicamente doente, além do tamanho da família e da renda familiar.
A convivência com um irmão deficiente é uma experiência conflitiva (Dodd, 2004), permeada de sentimentos positivos e negativos, que, segundo Silva (1996), deveria ser acompanhada por um psicólogo, não somente para fornecer informações aos irmãos, mas também para orientá-los e compreendê-los em sua relação com um indivíduo deficiente. O atendimento deve ser contínuo, para trabalhar os conteúdos psíquicos dos irmãos em cada etapa da vida. Nixon e Cummings (1999) realizaram um estudo comparativo de irmãos de crianças deficientes e irmãos de crianças não deficientes para analisar a reação dessas crianças ao stress diário de conflitos relacionados à família. Os resultados revelaram que crianças com irmãos deficientes apresentam maior preocupação com conflitos familiares e experienciam mais afetos negativos em resposta a esses conflitos. Essas crianças assumem mais responsabilidade, esperam maior envolvimento e percebem mais ameaça em resposta a todos os tipos de conflitos familiares. Demonstraram também mais problemas de ajustamento.
Segundo os autores, o stress é parte natural de qualquer ambiente familiar, e os irmãos de deficientes podem estar expostos a demandas excessivas que se propagam por outros setores de suas vidas. O estudo mostrou que essas crianças aprenderam a ficar atentas a problemas na dinâmica familiar e são inclinadas a agir em relação a esses conflitos. A caracterização de tais vivências como experiências de vulnerabilidade ou resiliência dependerá de fatores internos e externos pertinentes ao desenvolvimento da criança. Apesar da variação de reações aos desafios familiares apresentadas pelos indivíduos, os resultados apontam o significado potencial de irmãos e a influência ao funcionamento de outras crianças na família. Outro resultado apresentado se relaciona à qualidade do relacionamento marital em que o grupo de crianças com irmãos deficientes não apresentou mais histórias de conflito conjugal do que o grupo de irmãos de crianças não deficientes.
Esses fatores diferenciam o impacto que a deficiência tem na família e funcionam como atenuantes e protetores, e, em conseqüência, torna diferentes os significados das experiências. Fleitas (2000) também se refere aos fatores de proteção nas relações familiares de crianças com deficiência e propõe, inclusive, um programa de intervenção para pais e irmãos, com foco no apoio, informação, equilíbrio e sensibilidade às necessidades e recursos.
Pelchat et al. (1999) analisaram a eficácia de um programa de intervenção precoce em famílias com um filho deficiente e constataram que esse tipo de programa pode auxiliar significantemente a adaptação dos pais nos primeiros dezoito meses da vida da criança. Em comparação com o grupo controle de pais que não haviam participado de um grupo de intervenção precoce, os pais do programa apresentavam melhor adaptação à deficiência da criança, sentiam-se menos ameaçados por sua situação parental e experienciavam menos stress emocional, ansiedade e depressão.
A participação em grupos de intervenção e programas de auxílio pode ser de muita ajuda aos pais de deficientes, pois auxiliam no incremento de informações e dos recursos de enfrentamento e adaptação, gerando a possibilidade de compartilhar suas vivências com outras pessoas que convivem com uma realidade parecida. Se houver dificuldades para lidar com o nascimento de um filho deficiente, os pais devem procurar o auxílio que julgarem necessário para a adaptação à rotina da deficiência, visando à melhor qualidade dos vínculos familiares.



Em um estudo realizado por Naylor e Prescott (2004) sobre a necessidade de grupos de apoio para irmãos de crianças deficientes, os irmãos sentiram que o grupo os auxiliou no aumento de auto-estima e na tomada de consciência da necessidade de ter mais paciência com o irmão deficiente. Além disso, os participantes experimentaram sentimentos positivos por conhecerem outras crianças que vivenciam a mesma condição de possuírem irmãos com deficiência. O tempo que essas crianças tiveram longe de seus irmãos com deficiência foi considerado importante, por prover mais privacidade e convivência com outras pessoas. A forma como cada família supera uma crise depende de seus recursos e da intensidade do evento. Trata-se de um momento em que coexistem a possibilidade de crescimento, o fortalecimento e a maturidade e o risco de transtornos psíquicos, tanto dos indivíduos como dos vínculos. Alguns fatores irão determinar o significado da experiência em cada família: a história de cada membro, as situações de conflito atravessadas anteriormente e como foram solucionadas, o sistema de crenças, a capacidade de enfrentar situações de mudança, a existência ou não de um lugar para a criança com deficiência dentro do sistema familiar, o nível de expectativas, a capacidade de comunicação do grupo familiar, o nível cultural e socioeconômico da família, a existência ou não da rede de apoio, a capacidade da família de se relacionar com os outros e de buscar ajuda e a possibilidade de que a família esteja enfrentando outra crise simultânea à do nascimento da criança com deficiência (Núñez, 2003).
A idéia de que essas famílias sejam necessariamente abaladas em sua qualidade de vida deve ser revista. Núñez (2003), pesquisando as famílias com filhos deficientes, descreve os conflitos presentes nos vínculos e os indicadores de risco nessas famílias. Conclui que os conflitos familiares não surgem em resultado direto da deficiência, mas em função das possibilidades de a família adaptar-se ou não a essa situação.
Assim, a visão do senso comum de que uma criança deficiente irá, necessariamente, produzir conflitos na família não tem comprovação em pesquisas. Famílias com crianças deficientes são uma população de risco, mas isso não quer dizer que esse risco irá concretizar-se.
Corroborando esse aspecto, a pesquisa de Valério (2004) com mães de crianças com deficiência mental e múltipla, em processo de reabilitação, revelou que as mães da amostra apresentaram índices de qualidade de vida satisfatórios. A autora utilizou um instrumento de avaliação genérico, que combina o grau de importância ao grau de satisfação com os aspectos da vida abordados pelo IQV (Índice de Qualidade de Vida). As mães da amostra, portanto, apresentaram índices de qualidade de vida satisfatórios, pois, segundo o IQV, estavam satisfeitas quanto aos aspectos da vida que consideram importantes. Van Riper (2003) ressalta que, mesmo em períodos cheios de incerteza, como o momento do diagnóstico e o período após o nascimento da criança com síndrome de Down, a maioria das famílias desenvolve um funcionamento conjugal e familiar saudáveis. Em seus estudos, a autora obteve relatos de melhora nas relações dos familiares.
Gomes e Bosa (2004), em um estudo comparando grupos de irmãos com transtornos de desenvolvimento e irmãos de crianças com desenvolvimento típico, constataram que não existem diferenças entre os grupos quanto aos indicadores de stress. Segundo as autoras, o stress não deve ser entendido em uma relação linear e causal, na qual um evento determinado é um fator preditor de stress. É necessário adotar uma perspectiva transacional, em que outros fatores são considerados. Sendo assim, a presença de um irmão com transtorno global de desenvolvimento não indica, necessariamente, um estressor para os irmãos. Nesse estudo, os resultados mostram que a ausência de indicadores de stress pode estar relacionada à qualidade das relações familiares e à comunicação que a família desenvolve e a uma rede de apoio satisfatória, além de características individuais, estratégias de enfrentamento e desafios específicos do transtorno.
A literatura destaca que as famílias de indivíduos com deficiência sofrem um impacto e são sensíveis a mudanças de planos. A situação dessas famílias é permeada de sentimentos ambíguos; os recursos de enfrentamento de cada uma em lidar com a deficiência irão determinar o significado da experiência e de todas as vivências dos familiares.
Duvall (1957) propôs uma série de oito estágios para o desenvolvimento familiar, que podem ser assim resumidos: casais recém-casados, nascimento dos filhos, famílias com filhos em idade pré-escolar, famílias com filhos em idade escolar, famílias com filhos adolescentes, filhos que estão deixando a casa, pais de meia idade e familiares idosos. Apesar de ter sido escrito há quase cinqüenta anos, seu livro ainda é referência para os profissionais que trabalham com famílias, e os estágios descritos por Duvall podem ser adaptados para o estudo de famílias com crianças deficientes, pois explicam as fases de transição que as famílias vivem no desenvolvimento dos filhos.
No caso das famílias com um indivíduo deficiente, as fases do desenvolvimento podem sofrer influências do processo de adaptação da família também à deficiência. Além das crises de transição naturais do grupo familiar, a família lida com as peculiaridades da deficiência, suas características e evolução. Os pais com filhos deficientes vivem preocupações durante toda a vida, do nascimento do bebê até a velhice, principalmente pela inexistência de instituições que possam cuidar das pessoas deficientes à medida que elas envelhecem.
Nos últimos anos, essa preocupação com o envelhecimento tem se agravado, porque, com o avanço de técnicas cirúrgicas e de tratamentos especializados, a expectativa de vida de pessoas deficientes aumentou significativamente.
Miltiades e Pruchno (2001) realizaram uma pesquisa com mães de filhos deficientes adultos e concluíram que elas ainda continuam vivendo situações de cuidado e de responsabilidades pela vida dos filhos, negociando com as agências formais de apoio ou auxiliando nas atividades da vida diária, ou seja, assumindo um papel vitalício de cuidadoras.
A rede de apoio e os serviços disponibilizados para tratamento e acompanhamento da pessoa com deficiência parecem favorecer a adaptação da família, que necessita ser atendida com recursos e profissionais adequados. Nos últimos anos, também podemos perceber uma preocupação cada vez maior com a forma pela qual os profissionais de saúde devem relacionar-se com os familiares de crianças deficientes.
Um dos aspectos mais discutidos pelos pais em relação aos profissionais da saúde diz respeito à forma pela qual eles recebem a notícia da deficiência dos filhos. A maioria dos pais relata um sentimento de descaso e falta de sensibilidade dos profissionais, quando anunciam a deficiência do bebê recém-nascido aos pais (Marchese, 2002).
Outro aspecto que se observa nos pais é a precariedade de informações sobre as deficiências dos filhos (Fiumi, 2003). A maioria dos pais não têm acesso a informações e, em conseqüência, muitas vezes não conseguem seguir as orientações dos profissionais.
Os pais se sentem despreparados para lidar com o evento da deficiência. A busca por informações sobre as peculiaridades do quadro clínico e os cuidados inerentes à condição se fazem necessários, e eles precisam entender e aprender a lidar com um novo corpo de conhecimento relacionado ao diagnóstico e ao sistema de apoio disponível.
A diminuição da ansiedade dos pais acontece com o aumento do conhecimento que adquirem sobre a deficiência, a doença ou a condição crônica. Esse conhecimento é gerado pela intensidade e pela continuidade dos cuidados (Furtado; Lima, 2003). Os pais necessitam de orientação para a disciplina e a educação dessas crianças (Buscaglia, 1997), e as dificuldades podem surgir devido à idéia de que já são crianças limitadas e restritas em muitos aspectos. Os pais não as educam e treinam como os outros filhos, porém, mesmo dentro das limitações, essas crianças precisam de conceitos e limites básicos para a convivência em família e sociedade.
Concluindo, o psicólogo que atua com famílias em que haja algum membro deficiente deve ter em mente, em primeiro lugar, que a presença da família é fundamental para o desenvolvimento da criança. A partir do momento em que nascemos, já nos encontramos inseridos nessa estrutura social básica, em que interações primárias são estabelecidas para garantir nossa sobrevivência. Além disso, apesar de os aspectos genéticos serem importantes, o meio exerce fator relevante na determinação daas características comportamentais da criança. Propostas `alternativas’ para a criação de filhos devem ser consideradas com muita cautela, porque não há evidências de sua efetividade.
Outro ponto fundamental para o psicólogo é perceber que as famílias cujas crianças são deficientes não serão, necessariamente, problemáticas, desde que algumas condições sejam consideradas, entre elas o apoio familiar, econômico e social. Ter um irmão deficiente não significa ter problemas, pois as relações entre irmãos dependerão da estrutura familiar, das crenças da família sobre deficiência, da ordem de nascimento, da idade das crianças e do nível socioeconômico da família. Trata-se de uma vivência que compreende aspectos negativos e também ganhos. O risco da ocorrência de distúrbios coexiste com a possibilidade de crescimento, fortalecimento e maturidade dos indivíduos e seus vínculos. Com referência à orientação e psicoterapia, o psicólogo precisa perceber que muitas famílias cujas crianças são deficientes não conhecem os aspectos técnicos referentes à deficiência, e, por isso, precisam ser tratadas de forma sensível e respeitosa pelos profissionais. As informações sobre as características da deficiência podem também abranger dados sobre os serviços disponíveis para tratamento e apoio dessas famílias. A postura profissional sensibilizada para as necessidades diretas das famílias de deficientes precisa estar aliada à propagação de uma idéia mais positiva e realista da deficiência.
Os profissionais, portanto, precisam compreender os pais como parceiros ativos e significativos ao trabalhar com crianças, deficientes ou não. Os pais conhecem os filhos muito profundamente, e os psicólogos necessitam tanto respeitar e utilizar esse conhecimento como auxiliar no processo terapêutico.

* Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie / Faculdade de Psicologia da Pontificia Universidade Católica de Campinas.
** Universidade Presbiteriana Mackenzie.
Fonte: Psicologia: ciência e profissão,v.27 n.2 Brasília jun. 2007

Encorajada por Isabel Fillardis, Fernanda Young fala pela primeira vez da filha que nasceu com hidrocefalia

Caro leitor,
A matéria abaixo foi extraída da Revista Caras.
Fernanda Young contou que a filha Catarina nasceu com hidrocefalia e andou pela primeira vez aos quatro anos de idade. A escritora e apresentadora de TV foi incentivada por Isabel Fillardis, mãe de um menino com Síndrome de West, a falar sobre o tema no ‘Encontro com Fátima Bernardes’
O depoimento de Isabel Fillardis (39) sobre o filho Jamal (9), portador da rara Síndrome de West que compromete o desenvolvimento, encorajou a escritora Fernanda Young (42) a falar pela primeira vez da necessidade especial da filha Catarina (4). No palco do Encontro com Fátima Bernardes no dia 15/08, ela contou que a menina andou pela primeira vez neste ano, aos quatro anos de idade.
“Ela nasceu com uma doença congênita e tem hidrocefalia, já operou duas vezes, colocou válvula”, contou. “Quando a gente é agraciado pela sorte de ter um filho especial é porque nós somos abençoados e somos capazes. Ela é uma menina muito inteligente. Foi uma bênção porque foi descoberto por milagre. Foi intuitivo, ela não chegou a convulsionar, eu percebi que ela tinha alguma coisa cedo e ela foi operada pela primeira vez com um ano. Eu estou escutando que é bom falar, mas eu nunca falo para não parecer que é um tipo de apelo”, desabafou. Fernanda disse ainda que ensinou os filhos – as gêmeas Cecília Madonna e Estela May (12) e o caçula John (3) – que não existe nenhum coitado em casa. “Ninguém na minha casa se prostou diante disso como coitadinho. A gente sofreu, ainda temos os nossos sofrimentos a lidar e entender que não são sofrimentos são bênçãos. Temos limites a serem tratados, mas não há coitados. O perigo é que a casa, a princípio, ficou co-dependente da dor dela e eu tive que lidar com isso, coloquei logo no colégio pra ela não se tornar a mártir da casa, depois andando ou não ia ficar uma chata”.

“Meu filho nunca me impediu de nada”, afirma Isabel Fillardis, mãe de uma criança com Síndrome de West
Romário fala de sua filha que tem síndrome de down e pede perdão à esposa
Jô Soares no Roda Viva: “tenho um filho autista”

Fundadora da ONG Força do Bem, para ajudar pais e mães de crianças com necessidades especiais, Isabel Fillardis falou que foi difícil matricular o filho na escola. “Isso é uma luta, eu escuto muitos pais e mães com essa dificuldade. Entendo o lado do ensino, é realmente difícil, mas se a gente não se ajudar, não vai acontecer”, diz. A atriz descobriu o problema do menino quando ele tinha cinco meses de vida. Aos dois anos de idade, segundo ela, o padrão cerebral foi normalizado com a ajuda “de Deus e dos médicos” e a criança passou a fazer uma série de terapias, entre elas, a ecoterapia com cavalos. “Foi a partir daí que ele conseguiu ter sustentação do pescoço. Tem muitos milagres entre o paciente e o cavalo. Eu digo que é um milagre de Deus, porque é uma ação silenciosa, você aparentemente olha e não vê nada, mas tem um mundo de coisas acontecendo ali”.
No programa de Fátima Bernardes (49), ela contou ainda que fundou a ONG, em um primeiro momento, para dividir com outros pais suas experiências, e se surpreendeu com o retorno. “Aí eu vi que a gente era muito pobre de políticas públicas. Meu marido falou ‘vamos fazer um cadastro nacional para pessoas com deficiências’, com esse cadastro a gente pode buscar políticas públicas, reivindicar uma série de coisas. Hoje o que a gente faz mesmo é orientar pais e mães”.

Assista o vídeo do Programa da Fátima Bernardes, onde Isabel Fillardis fala sobre a síndrome do filho Jamal

COMO ENTENDER E RESPEITAR A PESSOA COM DEFICIÊNCIA

1. Lembre-se de que as pessoas com deficiência são indivíduos próprios. Elas não pertencem a você, à família, aos médicos ou à sociedade.
2. Cada pessoa com deficiência é diferente das outras e que, independente do rótulo que lhe seja imposto para a conveniência de outras pessoas, ela ainda assim é uma pessoa “única”. Não existem duas crianças com síndrome de Down que sejam iguais, ou dois adultos com deficiência auditiva que respondam ou reajam da mesma forma.
3. Elas são pessoas antes de tudo e têm o mesmo direito à auto-realização que quaisquer outras pessoas, no seu ritmo próprio, à sua maneira e por seus próprios meios. Somente elas podem superar suas dificuldades e encontrar a si mesmas.
4. As pessoas com deficiência têm a mesma necessidade que você de amar e ser amado, de aprender, partilhar, crescer e experimentar, no mesmo mundo em que você vive. Elas não têm um mundo separado. Existe apenas um mundo.
5. As pessoas com deficiência têm o mesmo direito que você de fraquejar, falhar, sofrer, desacreditar, chorar, proferir impropérios, se desesperar. Protegê-las dessas experiências é evitar que vivam.
6. Somente as pessoas com deficiência podem lhe dizer o que é possível para elas. Nós, que as amamos, devemos ser observadores atentos e sintonizados.
7. As pessoas com deficiência devem agir por conta própria. Podemos oferecer-lhes alternativas, possibilidades e instrumentos necessários – mas somente elas podem colocá-los em ação. Nós podemos apenas permanecer firmes, e estar presentes para reforçar, encorajar, ter esperanças e ajudar quando possível.
8. As pessoas com deficiência, assim como nós, estão preparadas para viver como desejarem. Elas também devem decidir se desejam viver em paz, com amor e alegria, como são e com o que têm, ou deixar-se ficar numa apatia lacrimosa, esperando a morte.
9. As pessoas com deficiência, independente do grau, têm um potencial ilimitado para se tornar não o que nós queremos que sejam, mas o que elas desejam ser.
10. As pessoas com deficiência devem encontrar sua própria maneira de fazer as coisas – impor-lhes nossos padrões (ou os da cultura) é irreal e até mesmo destrutivo. Existem muitas maneiras de se amarrar os sapatos, beber em um copo, chegar até o ponto do ônibus. Há muitas formas de se aprender e se adaptar. Elas devem encontrar a forma que melhor se lhes ajuste.
11. As pessoas com deficiência também precisam do mundo e das outras pessoas para que possam aprender. O aprendizado não acontece apenas no ambiente protetor do lar ou em uma sala de aula, como muitas pessoas acreditam. O mundo é uma escola, e todas as pessoas são professores. Não existem experiências insignificantes. Nosso trabalho é agir como seres humanos afetuosos, com curativos emocionais sempre prontos para uma possível queda, mas com novos mapas à mão para novas aventuras!
12. Lembre-se de que todas as pessoas com deficiência têm direito à honestidade em relação a si mesmas, a você e a sua condição. Ser desonesto com elas é o pior serviço que alguém pode lhes prestar. A honestidade constitui a única base sólida sobre a qual qualquer tipo de crescimento pode ocorrer. E, acima de tudo, lembre-se de que elas necessitam do que há de melhor em você. A fim de que possam ser elas mesmas e que possam crescer, libertar-se, aprender, modificar-se, desenvolver-se e experimentar, você deve ter essas capacidades. Você só pode ensinar aquilo que sabe. Se você é aberto ao crescimento, ao aprendizado, às mudanças, ao desenvolvimento e às novas experiências, permitirá que elas também o sejam.

Declaração de Manágua
“Queremos uma sociedade baseada na igualdade, na justiça, na equiparação e na interdependência, que assegure uma melhor qualidade de vida para todos, sem discriminação de nenhum tipo, que reconheça e aceite a diversidade como fundamento para a convivência social. Uma sociedade onde o primeiro direito seja a condição de pessoa, de todos os seus integrantes, que garanta sua dignidade, seus direitos humanos, sua autodeterminação, sua contribuição à vida comunitária e seu pleno acesso aos bens sociais.

Veja a Declaração de Managuá na íntegra com a tradução de Romeu Sassaki.
Fonte: Bengala Legal | Leo Buscaglia, educador ítalo-americano.
Texto adaptado para divulgação no site do Instituto Indianópolis

Filme brasileiro no 40º Festival de Cinema de Gramado tem atores com Síndrome de down e audiodescrição.

Fórum Inclusão
10/08/2012

Colegas é o único filme da competição que será exibido com recurso de acessibilidade para pessoas com deficiência visual.

da Redação

O longa-metragem Colegas - O Filme, com roteiro e direção de Marcelo Galvão, produzido pela Gatacine, será exibido com audiodescrição ao vivo no 40º Festival de Cinema de Gramado. A sessão ocorre no dia 13 de agosto (segunda-feira) a partir das 21h30, no Palácio dos Festivais. Entre os 48 filmes inscritos no evento (nas categorias longas-metragens, curtas brasileiros e curtas gaúchos), Colegas é o único com audiodescrição. O recurso garante o acesso às informações visuais da obra a pessoas cegas e com baixa visão, além de beneficiar pessoas com Síndrome de Down, problemas neurológicos e dificuldade de memorização.

O público com deficiência visual e os demais interessados na audiodescrição devem solicitar os fones de ouvido na entrada da sessão, mediante a apresentação de documento de identidade. A audiodescrição, produzida pela Tagarellas Produções, será feita ao vivo em uma cabine de tradução simultânea. De lá, a audiodescritora Marcia Caspary fará a narração de cenários, imagens, figurinos e ações que não possam ser percebidas pela ausência da visão. Somente as pessoas que estiverem usando os fones terão acesso a esse conteúdo.

Essa é a segunda vez durante os 40 anos do Festival em que um filme conta com audiodescrição. A primeira foi em 2007, com o longa-metragem Saneamento Básico, audiodescrito por voluntários da operadora de Telefonia Vivo, com roteiro elaborado por Lívia Motta. A iniciativa revela a preocupação dos produtores de Colegas com o acesso de todos a bens culturais. O roteiro da audiodescrição é de Kemi Oshiro, Marcia Caspary e Mimi Aragón, com supervisão de Lívia Motta. A consultoria é de Felipe Mianes e Mariana Baierle.

Colegas traz de forma poética e divertida a história de três personagens com Síndrome de Down. Inspirados pelo filme Thelma & Louise, eles resolvem fugir do instituto onde vivem em busca de seus sonhos: Stallone deseja ver o mar, Aninha quer casar e Márcio precisa voar. Os protagonistas são Ariel Goldenberg, Rita Pokk e Breno Viola. No elenco, além de aproximadamente 60 jovens com Síndrome de Down, Lima Duarte, Leonardo Miggiorin, Deto Montenegro, Rui Unas, Juliana Didone, Marco Luque, Maytê Piragibe, Nill Marcondes, Otávio Mesquita, Theo Werneck, Christiano Cochrane, Daniele Valente, Daniela Galli, Oswaldo Lot, Anna Ludmila, Germano Pereira, Theodoro Cochrane, J. Peron, Amélia Bittencourt, Giulia Merigo, Carlos Miola e Thogun.

Serviço
. Colegas - O Filme, longa-metragem de Marcelo Galvão com audiodescrição ao vivo.
. 13 de agosto (segunda-feira), às 21h30, com entrada a partir das 21h.
. Palácio dos Festivais (Avenida Borges de Medeiros, 2697 - Gramado/RS).
. Trailler com audiodescrição: http://youtu.be/M3c1joyTWgc/
. Ingressos: http://www.ingressorapido.com.br/Evento.aspx?ID=22761
. Informações sobre o 40º Festival de Cinema de Gramado:
http://festivaldegramado.net/2012/

Assessora de Imprensa: Mariana Baierle (51) 8433 7368.

Anac propõe mudança no tratamento a deficientes em aviões e aeroportos

by Ricardo Shimosakai Por causa dos repetidos problemas no transporte de pessoas com deficiência, a Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) vai apertar as regras para melhorar a acessibilidade nos aeroportos do País. Uma nova resolução, colocada ontem em consulta pública, prevê que grandes aeroportos - com mais de 7 milhões de passageiros/ano - devem adequar-se às regras até junho do ano que vem, sob pena de multa de R$ 10 mil a R$ 25 mil. A principal mudança é a Anac transferir aos operadores aeroportuários - a Empresa Brasileira de Infraestrutura Aeroportuária (Infraero) e as concessionárias dos aeroportos privados - toda a responsabilidade pelo transporte dos passageiros com necessidades especiais. Isso inclui não só deficientes, mas também pessoas com mais de 60 anos, gestantes, mães com crianças de colo e menor desacompanhado. Hoje, a Infraero divide o ônus do transporte com as companhias aéreas - na prática, há um jogo de empurra-empurra de responsabilidades quando algo dá errado. As empresas alugam da estatal os únicos quatro ambulifts (espécie de elevador sobre rodas) existentes em Guarulhos, Congonhas, Brasília e no Galeão. A TAM é uma das poucas que têm seu próprio equipamento - e, mesmo assim, é insuficiente para a demanda enfrentada pela companhia. Cada equipamento custa R$ 500 mil. A Anac vai mandar cada aeroporto calcular sua demanda e prover às empresas um número de ambulifts à altura, embora não tenha definido qual proporção de voos/ambulifts seria ideal. Outro equipamento necessário para esse tipo de transporte são rampas especiais para quem não pode descer as escadas. O texto da resolução ainda não é definitivo e sugestões serão aceitas até 5 de setembro no site da Anac (www.anac.gov.br). Infraero e operadores vão poder estabelecer um contrato com as companhias ou terceirizadas e definir um preço para o uso desses equipamentos. Com a resolução, também ficará proibido o transporte manual de deficientes - e eles geralmente contam que é comum funcionários das companhias se oferecerem para carregá-los no braço. Já aconteceu com o arquiteto Fernando Porto de Vasconcellos (hospitalizado há um ano e meio após um acidente de ambulift em Congonhas) e com a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB), por exemplo. Quanto aos assentos, se a resolução entrar em vigor, as operadoras de voô terão que disponibilizar cadeiras para crianças e assentos especiais perto do corredor com descansos de braços móveis. A regra antiga, que demandava que idosos, portadores de deficiência e crianças ficassem nas primeiras fileiras, não valerá mais. Crianças de colo, pessoas com cão-guia ou que não possam dobrar as pernas terão assentos com espaço extra ou dispositivos específicos. As crianças que estiverem desacompanhadas deverão sentar em locais em que possam ser constantemente vigiados pelos comissários de bordo. Direitos Para a pessoa com necessidades especiais, continua a ser recomendável informar à companhia área suas condições ao comprar a passagem com pelo menos 48 horas de antecedência. Cães-guia devem ser transportados gratuitamente na cabine do avião (não no bagageiro) e acompanhantes indispensáveis ao deficiente podem ter 80% de desconto na passagem. O mesmo desconto se aplica ao excesso de bagagem da pessoa com necessidades especiais, quando a bagagem incluir equipamentos médicos ou ajuda técnica fundamental. Fonte: Diário do Grande ABC