Ator e pedagogo com síndrome de Down relata preconceito e superação

Espanhol Pablo Pineda, protagonista do filme 'Yo También', espera o segundo diploma universitário e quer tirar carteira de motorista.

Da BBC

 

Pablo Pineda conta como é tentar ser aceito pela sociedade e superar limite diariamente (Foto: BBC)

 

Pablo Pineda tornou-se uma celebridade na Espanha. Não só por ser o primeiro portador de síndrome de Down que obteve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como protagonista do filme "Yo, También", de 2009, que narra a história de um agente social que se apaixona por uma colega de trabalho.
Aos 37 anos, Pineda tem licenciatura em Pedagogia e falta pouco para concluir a segunda graduação, também em um curso de magistério. Seu próximo projeto agora? Conseguir uma carteira de motorista.
"Quero tirar o documento porque nunca um portador de síndrome de Down foi visto dirigindo. Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência", disse Pineda à BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol.
O ator é um dos rostos mais conhecidos de uma geração de jovens com síndrome de Down que vem rompendo limitações pessoais, profissionais e acadêmicas.
Outro exemplo famoso é o de Karen Gaffney, também formada em pedagogia, que quer se transformar na primeira portadora de síndrome de Down a cruzar a nado os mais de 14 quilômetros do lago Tahoe, nos Estados Unidos.
Além de Pineda e Gaffney, a japonesa Aya Iwamoto, também com a síndrome, ganhou fama ao conquistar um diploma inédito em literatura inglesa.
Segundo Pineda, não existem pessoas não-capacitadas, mas sim pessoas com "capacidades distintas". Para ele, a sociedade deve evoluir a um estágio de maior pluralidade, em que os portadores de síndrome de Down não sejam tratados como crianças e possam desenvolver suas capacidades e independência desde cedo.

BBC Mundo: Como você se sente sendo o primeira portador da síndrome de Down que concluiu um curso universitário na Europa?
Pablo Pineda: Acho que estou na linha de frente de uma guerra, o que é inconveniente. É preciso lutar, se meter na sociedade quando o mundo do Down normalmente segue outro caminho. Agora, fui inserido no grupo das pessoas consideradas "normais", enquanto os demais têm suas próprias associações, seus pais, seu pequeno mundo. Não é que eu me sinta ilhado, mas é muito difícil lutar em uma sociedade normatizada – ter uma identidade Down quando o mundo Down funciona de forma paralela.

BBC: Em que sentido essa divisão é percebida?
Pineda: Por exemplo, se for a um bar beber um drink. Agora, a reação não é tão frequente, mas antes as pessoas me perguntavam: "Você vai sozinho?". Ou algumas pessoas na rua me pegam pelo braço e me ajudam a atravessar a rua. Ou quando é época de eleições e vou votar, me perguntam "Mas você pode votar?". Acontece também de ir a um restaurante com meus pais e me servirem água em vez de vinho. Em outra ocasião, fui à praia e um grupo de guardas civis veio me perguntar se eu estava bem. "Sim, perfeitamente." São histórias curiosas, mas, como você pode notar, são nessas pequenas atitudes que as pessoas demonstram seus preconceitos.

BBC: Como você conseguiu se formar na universidade?
Pineda: Devo tudo aos meus pais, que foram fundamentais para o meu sucesso, pois há anos eles decidiram que eu seria como o resto dos meus irmãos. Foi assim que tudo começou. Frequentei as mesmas escolas (que meus irmãos), e eles não esperavam que eu chegasse à universidade, mas fizeram de tudo para que eu estivesse sempre em contato com as pessoas. Eu não me dava conta no princípio. Quem lutou por mim foi minha mãe, que foi ao colégio, falou com o diretor. Para eu entrar no instituto, os professores tiveram que fazer uma votação, na qual acabei vencendo. No começo, foi difícil ir à aula dos professores que votaram "não", mas acabei, pouco a pouco, conquistando todos eles.

BBC: Como era sua metodologia de estudo?
Pineda: Minha resposta vai surpreendê-la. Eu sempre estudo em voz alta, pois aprendo com mais facilidade. Eu leio, falo comigo mesmo e com as pessoas ao meu redor e, assim, entendo. Dou ênfase, faço gráficos, resumos. Não é um sistema só de memória, já que um assunto não é fácil de ser memorizado se não é entendido. Eu o compreendia, o explicava e o "mastigava" bem.

BBC: Mas quando falei com a Associação Britânica de Síndrome de Down, me disseram que seu caso é pouco comum e ainda é a exceção...
Pineda: Fico bastante chateado que eles tenham dito isso, porque passam uma mensagem de acomodação, como se não fosse possível avançar mais, como se não fosse possível ajudar essas pessoas. Eu não acredito que isso seja verdade. Sempre digo aos pais que não vejam apenas que obtive um diploma universitário ou fiz um filme. Isso não é importante. O importante é dizer a seus filhos que eles podem e que os pais precisam ensiná-los e estimulá-los. A partir disso, qualquer um pode fazer o que quiser.

BBC: Que conselho você daria aos pais?
Pineda: Não sou eu quem deveria dar conselhos, porque neste mundo, e no mundo da síndrome de Down, cada caso é um caso. O que eu diria, em primeiro lugar, é para cada um confiar nas suas possibilidades. A partir daí, deve-se estimular ao máximo que as crianças com Down tentem superar seus limites.

BBC: Na sua opinião, qual capacidades as pessoas com Down deveriam aproveitar melhor?
Pineda: Através da fundação Adecco (que ajuda pessoas com deficiências a encontrar empregos), tratamos de fazer com que os empresários mudem seu "chip" e essas ideias pré-concebidas. Queremos que as pessoas vejam a "deficiência" como uma oportunidade. Eu sempre digo a empresários que pessoas com "deficiência" podem fazer muitas coisas. Temos muito talento quando isso é explorado. Podemos melhorar as empresas com nossa pontualidade, nosso comprometimento. É preciso aproveitar esse talento, não jogá-lo no lixo.

BBC: E sobre o sistema de educação? O que é preciso mudar?
Pineda: Se fosse para falar sobre isso, eu me estenderia de forma brutal. Esse sistema precisa ser mudado completamente. É necessário que seja um sistema mais rico, mais plural, diverso, uma sociedade com valores melhores, e não encarado como um problema ou defeito. Há tantas coisas a serem mudadas. Mas, em vez disso, preferem nos sustentar, nos mantendo em associações para não haver mudança.

BBC: Você conseguiu se tornar independente? Quais são seus projetos?
Pineda: Vivo com minha mãe. Meu pai morreu recentemente e estamos os dois sozinhos. A verdade é que viver com os pais tem muitas vantagens. A comodidade de casa, a ausência de responsabilidades, tudo isso faz viver com mais conforto, apesar de, às vezes, nós nos cobrarmos quando é que vamos nos tornar independentes. No entanto, o preço de uma moradia é uma limitação. A crise econômica não ajuda e os planos vão por água abaixo. Sou o único que ficou em casa, pois todos meus irmãos se casaram, têm filhos e, quando eu me tornar independente, minha mãe vai ficar muito sozinha. Nós dois vivemos juntos e nos admiramos muito.

Blog de Ana Cristina Gandini Salto - Transpondo Barreiras : Brasil sai das Paralimpiadas de Londres com sétim...

Blog de Ana Cristina Gandini Salto - Transpondo Barreiras : Brasil sai das Paralimpiadas de Londres com sétim...:   Brasil sai de Londres com sentimento de missão cumprida A Delegação Paralímpica Brasileira tem razões de sobra para comemorar seu des...

Brasil sai das Paralimpiadas de Londres com sétimo lugar e missão cumprida

 

Brasil sai de Londres com sentimento de missão cumprida A Delegação Paralímpica Brasileira tem razões de sobra para comemorar seu desempenho nos Jogos de Londres. Além do total de 43 medalhas (21 ouros, 14 pratas e 08 bronzes), o recorde de medalhas douradas brasileiras em Jogos Paralímpicos garantiu ao país o sétimo lugar no quadro geral, uma posição histórica e que atingiu a meta estabelecida pelo Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB).
“Nosso desempenho foi espetacular, ainda mais se levarmos em conta que os outros países também registraram um salto qualitativo no último ciclo”, afirmou o presidente do CPB, Andrew Parsons.
E este salto foi nitidamente expressado na distribuição das medalhas paralímpicas. Em Pequim, há quatro anos, a concentração de pódios nas mãos das principais potências esportivas foi bem menor que em Londres. A Ucrânia, por exemplo, obteve a quarta colocação com 24 ouros, um total que só valeria a sétima posição em Londres.
“Nós nunca fizemos nosso planejamento com base no entusiasmo, mas sim com um trabalho técnico de muita análise das informações disponível. Sabíamos que a meta era ousada, mas factível, mesmo sabendo que os países com quem disputamos têm mais recursos financeiros e uma melhor estrutura”, completou o presidente.
Apesar de o Brasil ter conquistado quatro medalhas a menos que em Pequim e subido ao pódio em sete modalidades, contra dez em 2008, Parsons ressaltou que o aumento no número de ouros era a prioridade. Ele apontou também para as medalhas inéditas conquistadas na Esgrima em Cadeira de Rodas (ouro) e Goalball (prata) e para fatores como a exclusão de provas do programa da natação e lesões como a de Johansson Nascimento nos 100m do atletismo, que tirou do Brasil um pódio praticamente certo.
“Em esportes como o ciclismo e o remo, estivemos muito perto do pódio. Se dois décimos de segundo vão decidir o que é fracasso ou vitória, há algo de errado com essa medida”, afirmou o presidente.
“Estamos felizes com algumas conquistas inéditas e frutos de muito planejamento, trabalho e investimento do CPB: como a evolução do goalball, do vôlei e da esgrima, a consolidação da bocha, o aumento de atletas campeões no atletismo, entre outros. Temos atletas promissores em modalidades que não subiram ao pódio, como remo, tênis de mesa e tênis em cadeira de rodas. O trabalho para 2016 já começou”, acrescentou .
Parsons lembrou que o sucesso aumenta a responsabilidade do Brasil para as Paralimpíadas do Rio. A meta anunciada em 2009 era a de brigar pelo quinto lugar, o que em tese exigiria do Brasil, com base nos resultados de Londres, pelo menos 32 ouros em 2016.
“Faremos uma análise detalhada dos resultados, mas isso não significa dizer que voltarmos atrás da meta ou algo parecido. O melhor teste que temos de nosso planejamento é a Paralimpíada e temos de levar em conta a realidade esportiva. Poderemos concluir que dá para brigar pelo quarto lugar, por exemplo. Somos um dos países que mais cresceram em termos de desempenho paralímpico, mas precisamos agora estar cientes de que vamos brigar apenas como os grandes”, afirmou Andrew Parsons.
O presidente do CPB disse esperar que o resultado em Londres e a chegada das Paralimpíadas à América do Sul sejam um catalisador para investimentos no esporte, sobretudo por parte da iniciativa privada.
“Lamento que a iniciativa privada ainda não veja o esporte paralímpico como uma oportunidade de investimento, comunicação com o público e de associação com a imagem de um Brasil que vence e se supera”.
Parsons, no entanto, fez questão de agradecer ao apoio recebido no último ciclo paralímpico, incluindo o de órgãos públicos no plano federal, estadual e municipal.
“Não conseguimos nada sozinhos, trabalhos em conjunto e em harmonia com órgãos públicos, confederações, clubes e atletas. É tudo feito com várias mãos”.
O CPB já identificou as prioridades na preparação para o próximo ciclo paralímpico. Segundo o presidente, áreas como a renovação na natação e um aumento de investimento em modalidades como ciclismo e halterofilismo estão no topo de uma lista que também inclui o maior intercâmbio com outras nações. Um exemplo é o início de negociações com o Comitê Paralímpico Chinês para uma parceria de trocas de experiências.
“Estamos nos mexendo e acredito que demos um exemplo de planejamento e gestão esportiva. Queremos que o Brasil tenha o esporte paralímpico como parte de sua cultura. O desempenho de elite é apenas um lado de nosso trabalho mas é importantíssimo para essa missão”, finalizou.

Que venha 2016 na Cidade Maravilhosa...

Fonte: http://www.cpb.org.br/londres2012/noticias/2885/

Feliz Aniversário !

Um Novo Ano se inicia hoje na minha vida, uma nova década, um novo ciclo, onde espero que seja muito Rico em Saúde, Alegrias, Realizações, Amor, Luz e Paz no coração.

Entrei 2012 com um proposito, ter uma melhor qualidade de vida e Deus me ouviu. Nem imaginava o que viria pela frente e minha vida me virou do avesso e descobri que o avesso é o meu lado certo.

Às vezes pergunto a Deus se a minha cota de dor não é o suficiente, pois sinto que em momentos estou sem força e paciência. Mas daí olho para o lado e vejo as oportunidades e pessoas que estão comigo nesta caminhada e como sou privilegiada e amada .

Esta sendo uma limpeza física e espiritual difícil, mas ao mesmo tempo maravilhosa, onde estou descobrindo novos caminhos, alegrias, amizades, desejos, qualidades, sonhos e isso me faz criar forças para vencer as adversidades da vida e me tornar um ser humano melhor a cada dia.

Lutam melhor aqueles que têm sonhos belos. Somente aqueles que contemplam a beleza são capazes de endurecer sem nunca perder a ternura. Guerreiros ternos. Guerreiros que lêem poesias. Guerreiros que brincam como criança. Rubem Alves

Estou colhendo aos poucos as sementes que plantei e reguei toda minha vida. Sementes de amor, alegrias, generosidade, humildade, companheirismo, paciência, força, amizade, paz e muita luz para iluminar todos os meus caminhos.

Estou compartilhando tudo isso contigo, pois concluí que aos 40 anos encontrei a receita da minha felicidade e acho que isso é fundamental na vida! Eu olho para trás e vejo que tracei um lindo caminho de flores lindas e de vários aromas deliciosos, no qual sinto o maior orgulho! Eu encontrei a felicidade nos pequenos gestos, nos olhares, nos abraços, nas mensagens com elogio ou críticas, no carinho recebido, na importância das palavras, em dar amor e dar atenção, em fazer o bem ao próximo. Eu percebi que valorizar cada minuto da vida é necessário, vivendo o agora e também aprendi a tentar ver o lado bom de tudo até no auge da tristeza. Aprendi que quando fazemos o bem, este mesmo bem retorna para nós, entretanto quando fazemos o mal, este também será o reflexo. Por fim, aprendi que erro muito, que tenho muitos defeitos, mas também aprendi a não passar por cima de tudo isso  e tentar ser uma pessoa melhor com todo este aprendizado!

Tenho muita coisa ainda para viver, aprender, ensinar, colher e amar.

 Obrigada a Deus e a todos que fazem a minha vida mais feliz e iluminada, pois não sou nada sem vocês!

Um abraço afetuoso, Ana Cristina Gandini Salto.

 

Os irmãos de pessoas com deficiência e seus sentimentos.

 

Escrito por - Sonia B. Hoffmann.

 Um amplo repertório de sentimentos pode ser vivenciado intimamente ou externalizados através de diferentes linguagens pelos irmãos de pessoas com deficiência. Seu alvo é variável, abrangendo desde o próprio irmão, os pais, ela ou ele mesmo, as demais pessoas, o mundo enfim.

Estes sentimentos se alternam em intensidade, em significado e em sua motivação, exprimindo geralmente sua raiva, alegria, excitação, tristeza, medo, ciúmes, frustração, culpa e solidão. É claro que todas estas expressões da emoção também estão presentes na relação entre irnãos sem deficiência, no entanto, naquela situação há uma realidade a qual poderá no máximo ser amenizada, mas não modificada: a deficiência. A não ser que pensemos em intervenções com células-tronco para alguns casos.

Talvez, algumas pessoas pensem ser um exagero dizer que muitos irmãos de alguém com deficiência sintam raiva, mas inicialmente pelo menos esta é uma reação bastante comum. Eles podem enraivecer-se ou odiarem tanto a pessoa e sua deficiência quanto seus pais, os profissionais na sua opinião incapazes, a sociedade e Deus porque sentem-se desvalorizados, ignorados e colocados à margem da dinâmica familiar e dos acontecimentos. Esta raiva também pode surgir quando percebem que os pais ficam tempo demasiado com a pessoa com deficiência, abandonando-os; quando sua vida social e o lazer são restringidos em função da deficiência do seu irmão ou irmã; quando pressentem a injustiça na qual a família está envolvida, planejando diferentes e discrepantes expectativas para os filhos, ficando para um segundo ou qualquer outro plano que certamente será desviado ou perdido no tempo e no espaço.

A sensação ou a veracidade de sentir-se rejeitado pode levar o irmão de uma pessoa com deficiência a buscar na solidão e no isolamento o seu porto seguro, o seu oásis de sossego ou a sua ilha povoada por fantasmas. Há momentos e fatos que os levam a considerar seus amigos, outros membros da família, seus vizinhos e colegas como verdadeiras ameaças, constrangendo-se por terem um irmão com deficiência, por ele não ter atitudes e comportamentos adequados e socialmente aceitáveis, por ele utilizar equipamentos ou instrumentos de adaptação que chamam a atenção dos outros para a deficiência e para a família ou, simplesmente, porque seu irmão com deficiência poderá ser foco de piedade, de maltrato ou de rejeição quando apresentado a um colega, a um namorado ou a qualquer outra pessoa da sua rede social próxima ou distante.

A confusão é outro sentimento instalado facilmente na mente dos irmãos de alguém com deficiência, pois em determinadas circunstâncias perdem o referencial de sua função e dos papéis por eles exercidos: ora são irmãos, ora são cuidadores, ora são pais substitutos, ora não são nada e veem, a todo momento, prioridades e desigualdades de tratamento serem indisciplinadamente atribuídas e esbanjadas por seus próprios pais, pressionando os demais filhos para unirem-se a sua neurose de atendimento vip das necessidades nem sempre tão urgentes da pessoa com deficiência.

A carência informativa sobre a deficiência do irmão é outro fator importante para a sua confusão mental e emocional. Daí para o medo existe um breve intervalo, que parece ser transposto rapidamente em algumas situações. Eles podem recear e amedrontar-se realmente com a possibilidade ou com ahipótese de "pegar" ou desenvolver a deficiência do irmão sem nem mesmo terem sido alertados dela ser ou não genética, hereditária ou transmissível por alguma via. A preocupação escessiva com o futuro e a vulnerabilidade do seu irmão, da sua família e dele mesmo podem deixá-los literalmente congelados e sem ação, com medo inclusive de um dia terem filhos porque não desejam que estes passem pela condição de deficiência, por suas limitações, por suas implicações, por sua fragilidade à exposição aos abusos, violências e hostilidades.

Constantemente rejeitado, abandonado, relegado para outro patamar inferior, é natural que um irmão sem deficiência fique ressentido e enciumado quando ele já possuia a fragilidade emocional antes da chegada daquela pessoa ou não receba, nem mesmo de outros familiares e profissionais, o apoio e o suporte necessários para sua (re)estruturação psíquica. A percepção contínua de que não representa para ninguém naquele grupo familiar um ser com necessidade de atenção e de acolhimento, que rotineiramente é injustiçado com a irregularidade de humor e afeto dos pais e que não é lembrado ao longo das conversas ou presenteado com o mais insignificante sorriso de saudação por algum visitante pode desencadear no irmão da pessoa com deficiência uma verdadeira avalanche concentrada com o ciúme e com os demais sentimentos dele derivados.

Em cadeia e agindo cumulativamente, estes sentimentos reúnem-se fermentando outras emoções, exacerbando o estresse emocional, liberando energias nocivas à saúde mental, afetiva e social do irmão sem deficiência, sem resultarem necessariamente na construção sadia de uma relação pelo menos respeitosa. A culpa e a frustração constituem, nesta hora, sentimentos controladores e sinalizadores da presença do desequilíbrio e da possível devastação deste filho sem deficiência.
Sentindo-se como algoz ou como vítima de alguém já marcado pelo comprometimento motor, sensorial e mental, depois de breves vislumbres da sua situação ou de ouvir interminavelmente que deve agradecer por não estar na condição do seu irmão, a culpa passa a corroê-lo por ter sentido raiva, ressentimento ou o desejo da sua morte. Procura, então, na (auto)punição redimir-se, reprimindo-se e agindo submissa e servilmente a qualquer pedido ou necessidade do irmão afetado pela deficiência. No entanto, esta não é uma relação natural e espontânea, assim frustra-se e todo um ciclo reinicia-se.

É difícil precisar a qualidade, a intensidade e a origem dos sentimentos circulantes entre os irmãos quando a deficiência está presente. Foram, entretanto, identificados vários fatores que podem influenciar a manifestação de emoções e sentimentos negativos ao convívio adequado e saudável, tais como: gravidade da deficiência; idade e sexo da pessoa comprometida; tamanho da família; pressões exercidas pelos pais e profissionais quanto a alteração de papéis, funções e responsabilidades; situação financeira da família e despesas excessivas com a pessoa com deficiência; maltratos com o irmão sem deficiência pelos pais e pelo próprio irmão com deficiência.

Neste último fator, surge um alerta que deve ser considerado com alto grau de preocupação: os sentimentos destrutivos e doentios nem sempre tem a direção do irmão sem deficiência para aquele com deficiência. Ressentimentos, mágoas, ciúmes, inveja e hostilidade também podem acontecer por parte do irmão com deficiência por sentir-se desconfortável com a condição de seu irmão não apresentar comprometimentos, limitações e desvios posturais, motores, sensoriais ou mentais.

Os Dilemas de se Criar um Filho com Deficiência.

Livres, Leves e Soltos.

Incentivar que o filho supere seus limites ou protegê-lo de dificuldades? Especialistas e pais comentam os dilemas de criar uma criança com deficiência.
Na cinebiografia do cantor e pianista Ray Charles, lançada em 2004, uma das cenas mais comoventes tem início com o músico, ainda menino, tropeçando em uma cadeira e se estatelando no chão de casa. Ele havia perdido a visão pouco antes desse episódio e, assustado, grita por socorro. Da cozinha, a mãe assiste ao incidente e tem um impulso de ajudá-lo, mas refreia-se. Decide observá-lo, em silêncio, para saber se o garoto consegue lidar com sua nova condição.
O dilema que a atriz Sharon Warren representa na tela é o mesmo que pais e mães de crianças e adolescentes com alguma deficiência sensorial ou motora enfrentam em seu dia a dia: incentivar que o filho supere seus limites a fim de crescer em relativa igualdade com seus pares ou poupá-lo de frustrações e agir de forma a atenuar os obstáculos que, devido à deficiência, são mais difíceis para ele do que para os demais.
Doralice da Silva Nascimento, 45, mãe de Anderson, 25, Alexandre, 23, e André, 19, que nasceram cegos, passou por essas duas situações: superprotegeu o primogênito por não aceitar o problema de início, mas mudou de atitude quando os outros filhos nasceram, também sem enxergar. "Quando soube que o Alexandre era cego, procurei ajuda em uma escola especializada. Passei a aceitar a condição deles e a entender que precisavam aprender a se virar sozinhos, pois eu não poderia ajudá-los para sempre", diz.
Nascidos no interior de São Paulo, os três foram criados com autorização para subir em árvores, brincar de pega-pega e jogar bola. "Minha mãe embrulhava a bola em um saco plástico para que pudéssemos saber onde ela estava", conta Alexandre. Aprenderam até a andar de bicicleta e a cavalo.
Quando os três filhos saíram sozinhos pela primeira vez, Doralice os seguiu sem que eles soubessem. "Foi terrível deixá-los andar sozinhos. Várias vezes eu os via em situação de perigo e tinha vontade de gritar para eles tomarem cuidado, mas não podia reagir para não atrapalhá-los", recorda-se. Hoje, os irmãos usam transporte público, viajam sozinhos, fazem faculdade de gestão de RH e são medalhistas em atletismo: "Graças à minha mãe, somos totalmente independentes. Fazemos qualquer coisa, como qualquer pessoa", diz Alexandre.

Equilíbrio.

Segundo a psicóloga e psicanalista Ana Cristina Marzolla, professora da PUC-SP, a maneira como os pais encaram a condição do filho depende de uma série de fatores, como o tipo e o grau de limitação da criança, a estrutura familiar, a relação do casal e a personalidade de cada um deles. "E esse comportamento não é estanque, ele muda com o tempo."
O psicólogo Roberto Benedito de Paiva e Silva, do Departamento de Desenvolvimento Humano e Reabilitação da Unicamp, acredita que os pais devem ter uma visão real das limitações. "A criança precisa de estimulação e de recursos que facilitem sua vida, mas tem que aprender a conviver com o mundo com naturalidade."
Na prática, isso nem sempre acontece. Não é difícil encontrar pais que protegem seus filhos com deficiência além do que seria recomendado. Em parte essa atitude se deve ao fato de eles projetarem no filho sua própria fragilidade diante da situação, à culpa que sentem por terem gerado um filho com deficiência -ou por não terem conseguido evitá-la- e aos sentimentos ambivalentes, de amor e de rejeição, em relação à criança.
Para Ana Cristina Marzolla, a superproteção faz com que a criança tenha uma autoimagem de fragilidade, impede-a de conhecer seus recursos e cria dificuldade para lidar com a frustração. "Isso ocorre também com filhos não deficientes, mas uma criança com deficiência, dependendo do grau de superproteção, pode não desenvolver toda a sua capacidade cognitiva", alerta.

Negação.

Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. "Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança", afirma a psicóloga da PUC-SP.
O adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. "Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente", recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. "A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele", diz.
O único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões ,oito anos atrás, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. "Ele me cobra até hoje", diz a mãe.

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Reportagem de Rachel Botelho da Folha de São Paulo, Caderno Equilíbrio

Como Designar Pessoas que Têm Deficiência?

 

A maioria das pessoas, inclusive as com deficiência, muitas vezes utilizam termos conceitualmente inadequados para designar pessoas que possuem alguma deficiência.
Alguns desses termos, que um dia já foram oficiais, como "deficientes", pessoas deficientes", "portadoras de deficiência" ou "portadoras de necessidades especiais", persistem no tempo, na memória coletiva, sendo muitas vezes preservados e reafirmados pelos títulos de entidades civis e governamentais que não têm como se livrar de burocracias oficiais para atualizarem seus nomes. Um exemplo disso é a Associação de Assistência à Criança Defeituosa - AACD, hoje denominada Associação de Assistência à Criança Deficiente. Outro exemplo é o da própria CORDE como "Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência" que, após 20 anos com esse nome, recentemente passou de coordenadoria para o status de subsecretaria como Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, dessa vez, porém, sendo um bom exemplo de atualização.
Para a jornalista Maria Isabel da Silva, em seu artigo "Por que a terminologia 'pessoas com deficiência'?", os termos utilizados possuem importância porque "Na maioria das vezes, desconhece-se que o uso de determinada terminologia pode reforçar a segregação e a exclusão.(...) e (...) "Além disso, quando se rotula alguém como "portador de deficiência", nota-se que a deficiência passa a ser "a marca" principal da pessoa, em detrimento de sua condição humana".
Segundo Romeu Kasumi Sassaki, "a tendência é no sentido de parar de dizer ou escrever a palavra "portadora" (como substantivo e como adjetivo). A condição de ter uma deficiência faz parte da pessoa e esta pessoa não porta sua deficiência. Ela tem uma deficiência. Tanto o verbo "portar" como o substantivo ou o adjetivo "portadora" não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa. Por exemplo, não dizemos e nem escrevemos que uma certa pessoa é portadora de olhos verdes ou pele morena.". (livro Vida Independente: história, movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos. São Paulo: RNR, 2003, p. 12-16).
No histórico que Maria Isabel da Silva menciona em seu artigo, percebe-se que a terminologia foi se amoldando à sua época: "Até a década de 1980, a sociedade utilizava termos como "excepcional", "aleijado", "defeituoso", "incapacitado", "inválido"... Passou-se a utilizar o termo "deficientes", por influência do Ano Internacional e da Década das Pessoas Deficientes, estabelecido pela ONU, apenas a partir de 1981. Em meados dos anos 80, entraram em uso as expressões "pessoa portadora de deficiência" e "portadores de deficiência". Por volta da metade da década de 1990, a terminologia utilizada passou a ser "pessoas com deficiência", que permanece até hoje."
Alguns argumentos são repetidos entre pessoas com deficiência a respeito das inúmeras designações atribuídas a elas, como a de que "deficiente" não se remete à deficiência que se tem, mas à qualidade de não ser eficiente.; que "pessoa deficiente" acentua uma qualidade de ineficiência na pessoa; que, caso se portasse uma deficiência, poderia-se deixá-la em casa e partir sem ela e que, assim, não se porta ou não uma deficiência, tem-se uma deficiência; que "portadores de necessidades especiais", após tanta luta pela igualdade na diferença, que ser "especial" exclui a pessoa do todo, da igualdade, remetendo-se somente à diferença. Por outro lado, "pessoa com deficiência" reproduz uma verdade, que é a de se ter uma deficiência, aliada ao fato de que essa deficiência é de uma pessoa. Dessa forma, pessoas com deficiência, alunos com deficiência, trabalhadores com deficiência é o que vem sendo utilizado por pessoas que se interessam pelo assunto e pelo conceito.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada pela Assembléia da ONU em 2006, assinada pelo Brasil e outros cerca de 80 países em 2007 e ratificada em 2008 pelo Congresso Nacional, foi criada por governos, instituições civis e pessoas com deficiência de todo o mundo e acabou por oficializar o termo "pessoas com deficiência" em seu próprio título, além de o reafirmar em todos os seus artigos, especialmente no artigo de número 1:

O propósito da presente Convenção é o de promover, proteger e assegurar o desfrute pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por parte de todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua inerente dignidade.

Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas.

Esse texto procura incentivar o uso da terminologia correta, oficial e proposta pelas próprias pessoas com deficiência que colaboraram na construção desse fantástico tratado de Direitos Humanos que é a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e que, aos poucos, vai se espalhando pelo mundo.
Em geral, a pessoa com deficiência, que é caracterizada por sua fragilidade e não por suas qualidades, vai conseguindo se mostrar a todos, antes por ser pessoa do que por possuir uma deficiência. Entretanto este é um processo de lenta assimilação, onde a linguagem possui o seu papel de reveladora de conceitos, mitos, evolução e transformação. Dessa forma, o termo "pessoas com deficiência" está, nesse momento, revelando-se como um ponto da história em que pessoas que têm deficiências se integram à sociedade e esta as inclui.
Assim, Maria Isabel da Silva, em seu artigo em que este texto foi baseado, expressa o papel da linguagem no revelar do olhar da sociedade sobre as pessoas com deficiência: " A construção de uma verdadeira sociedade inclusiva passa também pelo cuidado com a linguagem. Na linguagem se expressa, voluntária ou involuntariamente, o respeito ou a discriminação em relação às pessoas com deficiência. Por isso, vamos sempre nos lembrar que a pessoa com deficiência antes de ter deficiência é, acima de tudo e simplesmente: pessoa."

Fonte: Marco Antonio de Queiroz - MAQ.\

http://www.bengalalegal.com/pessoas-com-deficiencia