segunda-feira, 16 de julho de 2012

Novo Exame para detectar Sindrome de Down gera discussões éticas.

Polemica
Um simples exame de sangue promete detectar se o feto apresenta o distúrbio genético. Críticos falam em seleção genética e eugenia. Defensores dizem que as mulheres devem ter o direito de decidir sobre a gravidez.

"Também somos seres humanos", gritou o ator alemão Sebastian Urbanski durante a apresentação de um parecer jurídico sobre um novo exame para detectar a síndrome de Down, em Berlim. O que se seguiu foi um silêncio constrangedor. Urbanksi é portador desse distúrbio genético, causado pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21.

O novo exame, conhecido como Praena, é utilizado nos Estados Unidos desde 2011 e deve chegar ainda em julho à Alemanha. O teste promete detectar se o feto tem síndrome de Down a partir de uma pequena amostra de sangue da gestante, ou seja, é um simples exame de sangue.

Comercializado pela empresa LifeCodexx, o novo exame promete ser muito mais seguro do que o atual, que necessita de uma amostra do líquido amniótico (da placenta) da gestante e pode, em cerca de 1% dos casos, levar ao aborto.

Forma de discriminação
A chegada do exame à Alemanha foi precedida de um intenso debate sobre questões éticas, envolvendo médicos, farmacêuticos, juristas, políticos, religiosos e associações de portadores de síndrome de Down.

Diante da polêmica, o governo alemão encomendou um estudo jurídico para avaliar se o novo exame está em conformidade com a legislação. Durante a apresentação do resultado, em Berlim, o encarregado do governo para portadores de necessidades especiais, Hubert Hüppe, foi claro: o exame é ilegal porque fere a Lei Fundamental (Constituição), que proíbe a discriminação. O parecer assinado pelo jurista Klaus Ferdinand Gärditz faz referência ao artigo terceiro: "Ninguém deve ser discriminado por causa de suas deficiências".

Segundo Hüppe, o exame serve apenas para selecionar pessoas com síndrome de Down. Ele afirmou que o teste discrimina portadores do distúrbio genético da pior maneira possível: no seu direito à vida. "O exame não serve a propósitos médicos nem terapêuticos", concluiu.

De acordo com as autoridades alemãs, os casais optam pelo aborto em 90% dos casos em que é detectado o distúrbio pelo exame habitual. O novo teste deverá custar em torno de 1.200 euros e não é pago pelos planos de saúde.

Por não se tratar de um medicamento, mas de um produto médico, o Praena não precisa de autorização para ser comercializado, afirmaram as autoridades do estado alemão de Baden-Württemberg, onde se localiza a empresa LifeCodexx. O estado alemão diz que o teste não contraria a lei do país. Tudo indica que ele será permitido.

Seleção genética ou direito da mulher?
O teste é muito polêmico também no meio religioso. O arcebispo de Münster, Felix Genn, criticou a "fantasia de onipotência" que pretende controlar até mesmo a herança genética do ser humano.

O médico Eckhard Nagel, membro do Conselho Alemão de Ética e da diretoria do Congresso da Igreja Evangélica Alemã, disse que, com o novo teste, o número de crianças portadoras da síndrome de Down vai diminuir ainda mais. "Devemos questionar se isso não é uma forma de seleção genética nos moldes da eugenia", declarou ao jornal Westfalen Blatt.

O presidente da Associação Médica Alemã, Frank Ulrich Montgomery, defendeu o novo exame. "A nossa sociedade optou pelo diagnóstico pré-natal. A roda não gira para trás", disse ao diário Rheinische Post. Segundo ele, é preferível usar esse teste ao exame de líquido amniótico, que é mais arriscado.

Também a presidente da Comissão de Saúde do Bundestag (câmara baixa do Parlamento alemão), Carola Reimann, posicionou-se a favor do exame de sangue em entrevista ao jornal Neue Osnabrücker Zeitung. "As mulheres devem decidir elas mesmas se querem fazer o exame e continuar com a gravidez."

O ator Sebastian Urbanski permanece irredutível na sua posição. "Isso é seleção antes do nascimento." Ele disse que seus pais cuidaram para que ele aprendesse a ler e escrever, a amar a música e o teatro. "O teste deveria ser proibido. Somos mais lentos, mas também somos seres humanos", argumentou.

Fonte: DW

Transpondo Barreiras - Bem Vindo ao Blog de Ana Cristina Gandini Salto: Aiello- Jogo auxilia na alfabetização de Autistas....

Transpondo Barreiras - Bem Vindo ao Blog de Ana Cristina Gandini Salto: Aiello- Jogo auxilia na alfabetização de Autistas....: O jogo é recomendado para crianças entre cinco e nove anos e está disponível no site www.jogoseducac Foto: Jogos Educacionais/Reproduçã...

Aiello- Jogo auxilia na alfabetização de Autistas.

O jogo é recomendado para crianças entre cinco e nove anos e está disponível no site www.jogoseducac
Foto: Jogos Educacionais/Reprodução
Software
Pais e educadores de crianças com autismo têm mais uma ferramenta a seu serviço. Um jogo criado por um mestre em ciências da computação pela PUC-RJ auxilia na alfabetização de estudantes nessa condição. Chamado Aiello, em homenagem a Santa Elena Aiello, a plataforma permite à criança associar nomes e imagens de objetos, ampliando seu vocabulário. "É um jogo simples que tem um personagem principal, um esquilo, que solicita uma palavra qualquer para a criança. Ele pede prato, então tem um prato lá e ela seleciona", explica o criador Rafael Cunha. Existe ainda a possibilidade de configurar o jogo para que, em vez de objetos, apareçam palavras, o que o faria útil também para auxiliar no aprendizado das palavras escritas.

O software foi criado por Rafael como parte da sua dissertação de mestrado, defendida em dezembro do ano passado. A novidade é que o programa, que estava disponível apenas para a realização da pesquisa, foi liberado para acesso do público geral e já conta com uma série de usuários.

A motivação para o desenvolvimento desse aplicativo veio da esposa de Rafael. Fonoaudióloga, ela estava atendendo uma criança com autismo que tinha dificuldade de socialização, mas se interessava muito por computadores. Logo, ele procurou uma maneira de usar o dispositivo para a alfabetização de crianças nessa condição.

Segundo o psicólogo especialista na área Robson Faggiani, o uso da informática pode ser de grande importância na educação de autistas, já que eles costumam gostar de mídias interativas, como vídeos e games. Faggiani acredita que, desde que usadas com moderação e como complemento ao ensino regular, essas ferramentas são muito úteis.

A professora do Departamento de Psicologia da PUC-RJ Carolina Lampreia auxiliou Cunha a entender as necessidades da criança com autismo. Ela realça que o método utilizado pelo jogo é interessante, pois trabalha de modo lúdico com o intuito de motivar a criança. Assim, ela se sente estimulada a seguir realizando as tarefas solicitadas. "O modelo que ele utilizou é muito interessante, chama-se escolha segundo a amostra. Você tem uma amostra e duas opções. Se escolhe a certa, a criança é recompensada de alguma forma, toca uma música ou o bonequinho se mexe", explica.

Outra vantagem apontada pelo psicólogo é que a maior parte desses programas de computador é desenvolvida em outros países, o que torna o uso por crianças brasileiras mais difícil. Faggiani elogia a iniciativa: "É bom que um brasileiro esteja fazendo isso em português. Sou completamente a favor do uso", diz.

O jogo é recomendado para crianças entre cinco e nove anos e está disponível no site www.jogoseducacionais.com, compatível com qualquer navegador de internet, tanto em dispositivos móveis quanto em computadores.

Fonte: Terra

terça-feira, 10 de julho de 2012

Robin Hood de bisturi

Com o dinheiro de lipoaspirações e implantes de silicone, uma cirurgiã plástica reconstrói a face – e a vida – de crianças que nasceram com malformações

NATHALIA ZIEMKIEWICZ

A paulistana Rosângela Costa diz que “o céu escureceu” no dia em que deu à luz Jéssica, hoje com 18 anos. Ninguém no hospital da periferia de Osasco sabia explicar por que a menina nascera sem nariz, cega de um olho e com o maxilar incompleto. Rosângela diz que sua vontade era botar a criança para dentro, deixar que terminasse de se desenvolver, para então pari-la novamente. Só lhe restou voltar para casa. Em vez da filha nos braços, carregava uma sentença. “Com sorte, sua bebê terá dez dias de vida”, disseram os médicos. Jéssica contrariou o prognóstico e, quatro meses depois, trocou o leito da Unidade de Terapia Intensiva pelo colo de Rosângela. Na peregrinação por tratamento, a mãe soube de uma médica que trata desses casos gratuitamente. “Foi como se o sol aparecesse de novo”, diz Rosângela.

A cirurgiã plástica Vera Lúcia Cardim, de 59 anos, é uma versão médica de Robin Hood – personagem que roubava dos ricos para dar aos pobres. Só que dentro da lei. Vera usa parte do dinheiro pago pelos pacientes de seu consultório particular para financiar cirurgias restauradoras em pessoas como Jéssica. De um lado, ela aplaca a vaidade de seus pacientes adultos com silicones e lipoaspirações. De outro, ajuda a reconstruir a vida de crianças carentes nascidas com malformações faciais. As deformidades podem ser causadas por erros genéticos, desnutrição pelo uso de drogas durante a gravidez e até pela exposição a aparelhos de raios X na gestação. “A rotina do consultório particular enche minha geladeira, não meu coração”, diz Vera. Em 2006, ela fundou a Facial Anomalies Center, entidade conhecida pela sigla F.A.C.E., que atende pacientes carentes. Cerca de 4 mil pessoas já passaram por lá. Suas feições e vida foram retraçadas pela equipe de Vera, composta de um fonoaudiólogo, um ortodontista, um psicólogo e quatro cirur¬giões. Todos voluntários.


SORRISO
A cirurgiã plástica Vera Lúcia Cardim e a estudante Jéssica Costa, operada de graça pela médica. Foram nove cirurgias para corrigir malformações faciais causadas por uma doença congênita (Foto: Filipe Redondo/ÉPOCA
)

As cirurgias fazem mais que corrigir as complicações causadas pelas malformações, como alterações respiratórias. Elas ajudam a incluir socialmente as crianças que, apesar da aparência distoante dos colegas, são intelectualmente tão capazes quanto qualquer um. Muitas vezes, é o preconceito, e não as alterações físicas, que atravanca o desenvolvimento dessas crianças. “Elas têm um potencial incrível, mas são tolhidas pelo preconceito dos outros contra suas feições”, diz Vera. Aos 18 anos, Jéssica, que começou a ser atendida aos 11 meses, leva uma vida social normal. Diz estar preocupada com seus “ficantes”. Concluiu o ensino médio e quer se tornar médica, como Vera. Ela já passou por nove cirurgias. O nariz foi construído com partes do quadril e cartilagens da orelha. A décima operação está marcada. Será no maxilar, que lhe deixa com dentes encavalados e dificuldade na fala.
>> À moda do Dr. House
A causa não desperta simpatia com facilidade. Vera, nascida em Bagé, no Rio Grande do Sul, veio para São Paulo em 1977 para estagiar com o pioneiro da cirurgia craniofacial no Brasil, Jorge Miguel Psillakis. Atendia de graça no Hospital Beneficência Portuguesa. Só em 1997 conseguiu arrebanhar dois alunos que aceitaram ajudar gratuitamente nas cirurgias de pacientes carentes. O consultor financeiro Getúlio Vargas, de 35 anos, conhece de perto as dificuldades vividas por pessoas como Jéssica. Seus traços, pouco comuns e causados por uma síndrome chamada Crouzon, renderam-lhe o apelido de ET na infância. Os olhos saltados e o nariz desproporcional, que despertavam a atenção dos colegas, foram corrigidos com 19 cirurgias, pagas pelo plano de saúde dos pais. Como Vargas sabe que nem todos têm a sorte de contar com esse apoio, ajudou Vera a fundar a F.A.C.E.

Vera diz desembolsar R$ 5 mil por mês para manter a entidade que opera, atualmente, 80 pacientes por ano. Segundo ela, com mais verba, teria capacidade para ajudar o dobro de pessoas. Gente como a “menina monstro”, da Ilha do Frade, na Bahia. Com uma fissura enorme na face, ela era escondida num casebre da vila de pescadores e só sabia grunhir. Um turista, ao conhecer sua história, pagou a viagem, e Vera, o tratamento. A equipe teve, praticamente, de desmontar o crânio da garota para reconfigurá-lo novamente. O processo envolveu quase uma dezena de cirurgias. O resultado não poderia trazer mais satisfação a Vera. A menina, que vivia escondida em uma ilha na Bahia, incapaz de falar, hoje é psicóloga.


Transpondo Barreiras - Bem Vindo ao Blog de Ana Cristina Gandini Salto: Encontro Internacional aborda Tecnologia e Inovaçã...

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Encontro Internacional aborda Tecnologia e Inovação para Pessoas com Deficiência

 A marca do Encontro Internacional de Tecnologia e Inovação para Pessoas com Deficiência, que este ano chega à sua quarta edição, é a organização, coordenação e realização de atividades voltadas à difusão de Tecnologia Assistiva para a melhoria da qualidade de vida de toda a população.

Composto por Exposição de Inovação em Tecnologias Assistivas e Seminário Internacional de Tecnologia e Inovação para Pessoas com Deficiência, a iniciativa visa influenciar os processos de inovação tecnológica para o fomento da pesquisa, desenvolvimento industrial, fabricação, disponibilização e comercialização de produtos e serviços, contemplando, além das pessoas com deficiência, as necessidades de outros segmentos da sociedade, como o idoso, o obeso e a criança, entre outros.

A Exposição de Inovação tem apoio institucional do FORTEC – Fórum Nacional de Gestores de Inovação e Transferência de Tecnologia, que seleciona e apresenta os melhores projetos de Tecnologia Assistiva desenvolvidos pelas principais universidades e centros de pesquisa do país.

Já, o Seminário Internacional tem, este ano, o objetivo de discutir Deficiência & Desenvolvimento Sustentável, buscando quantificar esse universo, conhecer seus custos, seu papel e seu valor no contexto socioeconômico. Deficiência e envelhecimento; prevenção e reabilitação; mercado de trabalho e poder aquisitivo; Tecnologia Assistiva e inclusão são alguns dos importantes temas a serem abordados.

De acordo com os últimos dados oficiais, aproximadamente um bilhão de pessoas, ou 15% da população mundial, vivem com alguma forma de deficiência. Desse total, estima-se que 80% vivam em países em desenvolvimento.

Portanto, para se pensar em sustentabilidade, em um panorama global, é necessário levar em consideração essa grande parcela da população e as respectivas ações para incluí-las cada vez mais ao processo produtivo, por meio de políticas, ações e programas efetivos que visem dar a ela condições de explorar ao máximo suas potencialidades.

A disseminação dos recursos de Tecnologia Assistiva, assim como ambientes fisicamente acessíveis, atitudes inclusivas e uma legislação apropriada, têm papel fundamental na inclusão da pessoa com deficiência e na construção de uma sociedade mais justa, inclusiva e sustentávelEvento acontece entre 15 e 17 de agosto; tema desse ano é Deficiência & Desenvolvimento Sustentável
Durante os dias 15 e 17 de agosto acontecerá em São Paulo, no Palácio das Convenções Anhembi, o 4º Encontro Internacional de Tecnologia e Inovação para Pessoas com Deficiência, com apoio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência. O objetivo do evento é difundir tecnologias assistivas para melhor a qualidade de vida da população.
Confira a programação e faça sua inscrição para o Encontro Internacional.

SERVIÇO
4º Encontro Internacional de Tecnologia e Inovação
Data: 15 a 17 de agosto
Local: Palácio das Convenções Anhembi
Endereço: Av. Olavo Fontoura, 1209 - Parque Anhembi - Santana - São Paulo

Do Portal do Governo do Estado

segunda-feira, 2 de julho de 2012

46,4% das pessoas com deficiência no Brasil recebem de nada até um salário mínimo


Jairo Marques comenta novos dados do IBGE sobre a população com deficiência
Meu povo, na última sexta-feira (28/06) foram divulgados novos dados do IGBE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) em relação aos ‘zimininos’ com deficiência deste país.
Os dados são históricos porque dão um panorama menos ‘chutato’ das características básicas do povão sem perna, sem braço, com o escutador de novela avariado, que puxa-cabelo ou que é meio trelelé de modo geral.
Pois bem, um ponto que me chamou muito a atenção (e me deixou meio bege também) foi em relação à renda dos ‘malacabados. Gravem o número:
46,4% dos deficientes brasileiro acima de dez anos recebem de nada até um, eu disse, um salário mínimo.
É muita gente na pobreza, zente. Na pobreza e tendo de arcar com despesas próprias da condição física ou sensorial: equipamentos, medicamentos, meios de transportes e por aí vai….
Para vocês terem ideia, entre a população convencional, digamos assim, o índice de gente na mesma condição financeira, ou seja, que vive com R$ 622 contos, é de 37,1%.
E qual a origem disso? O IBGE não futricou nisso, mas podemos levantar algumas possibilidades.
- Muuuuitos ‘dificientes’ vivem às custas de bolsas misérias, de ajudas assistenciais ou são aposentados por invalidez.
- As oportunidades de trabalho pros ‘malacabados’ são, em sua maioria, de chão de fábrica. Funções muito simples, de pouca qualificação e pouco salário.
E esse cenário tem a ver também com as condições precárias de acesso em nosso país. Se não conseguimos sair de casa, vamos nos preparar como para o mundo? Se não temos escolas acessíveis, vamos estudar como?
Mesmo com toda essa dureza, de acordo com o levantamento, 20 milhões (de 46 milhões de estropiados do país) estão quebrando pedra no mercado de trabalho. É muita gente ganhando uma merreca.
Os homens ‘malacabados’ conseguem mais vagas no mercado de trabalho que as mulheres: Enquanto 60,3% dos homens com deficiência conseguem um trampo, 41,7% da mulherada consegue.
Nesse caso, é o duplo preconceito a ser enfrentado para garantir dignidade…. é ou não é de chorar pelado no asfalto quente?!
Ao longo desta semana, discuto com ‘ceitudo’ outros números que precisamos discutir, disseminar e batalhar para que mudem… Aguardeeeeem!
Fonte: Jairo Marques - Blog Assim Como Você